Gabriel estava dormindo demais, mudamos o hidantal para 12/12 horas ao invés de 8/8 horas.
Hoje ele ficou mais tempo acordado.
Tem ficado algumas horas no respirador de dia, e a noite toda que já é padrão dele.
Divulguei a doença no Congresso do Hospital Pequeno Príncipe, fiz vários contatos importantes, seguimos em frente cumprindo nossa missão com a ajuda de Deus.
Hoje o facebook lembrou esta foto...
Esta foto originou a caricatura.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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