Quando recebemos o diagnóstico de uma doença rara,
Junto com o nome difícil, vem os desafios, as lutas e os medos,
Se vão os amigos, a vida social,
Aí vem o aprendizado, o amor incondicional, a paciência, a impotência,
A monotonia vai embora de vez,
Aos poucos surge uma linguagem nova, uma rotina nova,
Vão se embora alguns sonhos, 
E aos poucos surgem outros sonhos, outros desejos, 
Aos poucos também vem os novos amigos, o amor ao próximo, a Fé,
Junto com o diagnóstico vem uma nossa missão, um novo norte para nossas vidas,
A Adrenoleucodistrofia mudou nossas vidas!