Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
ALD Brasil
Nos ajude a saber em quantos somos no Brasil.
Tenho casos de ADRENOLEUCODISTROFIA na família.
Tenho casos de Adrenomieloneuropatia na família.
Já tive casos na família. Se preferir pode me mandar via email: lindafranco78@gmail.com
Não podemos deixar como está, crianças morrem, famílias se desfazem. Vamos nos abraçar nesta causa. Vamos fazer alguma coisa. Deus, nos guie! Vamos montar nosso encontro nacional em breve!
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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