Sobre o menino Renan de BH com Adrenoleucodistrofia.
Falei agora com uma voluntária que está ajudando a famílias, o cel. é da voluntária Ana Maria, pois onde a mãe do menino mora não pega celular.
Renan terá consulta dia 19. Ele está desnutrido, precisa ganhar peso para fazer a gastrostomia.
Vamos tentar uma neuropediatra em BH que abrace a cauda, para poder encaminha-lo aos profissionais: fisio, fono, nutricionista, endócrino, etc.
Vamos orar por esta família.
A família ainda não tem conta para fazer depósito.
http://videos.r7.com/doenca-rara-faz-menino-da-grande-bh-parar-de-crescer/idmedia/54db8a340cf2b8cb671632e2.html
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
-
Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
-
Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
Nenhum comentário:
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.