Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
PRECISAMOS DIVULGAR A ADRENOLEUCODISTROFIA.
Explicação sobre a Adrenoleucodistrofia num site de notícias.
Renan sofre de uma doença rara que interrompeu seu crescimento. Uma doença praticamente irreversível que provoca o encolhimento do seu corpo e que o transforma aos poucos em um bebê. Drama tão raro que já rendeu filme sobre o tema em Hollywood.
http://noticias.r7.com/blogs/helcio-zolini/por-que-uma-crianca-pode-viver-sem-casa-e-um-deputado-nao-20150212/
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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