Fábio de MG está em Curitiba com a mãe, a avó e o irmãozinho de 1 mês.
A neuropediatra do Gabriel e a médica do TMO já fizeram a primeira consulta com o Fábio.
Vamos aguardar se dará tempo ou não de fazer TMO.
Sozinhos não vamos a lugar nenhum.
Sozinhos não fazemos trabalho voluntário.
Obrigada a todos os amigos que estão colaborando de alguma forma nessa corrente do bem, corrente de Amor....A família de MG precisa de apoio, se o menino puder fazer o TMO vamos precisar alugar uma casa, por enquanto vão ficar no apto de uma amiga RARA...
Obrigada Família Galuski, obrigada Kelly Lima (Kelly tem Osteogênese Imperfeita - conhecida como Ossos de Vidro).
Obrigada Denise que doou um valor em dinheiro para a família.
Oremos por todos os pacientes com ALD.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
Um comentário:
Linda,
Muito obrigada por tudo o que tem feito pelo Fabio!
Abraços para vc, para o Gabriel e para Fabio e familia!
Livia
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