Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Parece ironia, mas não é...
Horas atrás postei que hoje é o Dia Internacional do Deficiente Físico.
E, Justamente hoje meu filho precisa de atendimento com otorrino, e só tem otorrino de emergência na IPO aqui em Curitiba, aí fico sabendo que a IPO não pode receber meu filho, pois ele precisa de uma maca.
Sensação de impotência mais uma vez...estou aguardando retorno da neurologista do Gabriel.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
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