Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Parece ironia, mas não é...
Horas atrás postei que hoje é o Dia Internacional do Deficiente Físico.
E, Justamente hoje meu filho precisa de atendimento com otorrino, e só tem otorrino de emergência na IPO aqui em Curitiba, aí fico sabendo que a IPO não pode receber meu filho, pois ele precisa de uma maca.
Sensação de impotência mais uma vez...estou aguardando retorno da neurologista do Gabriel.
VOCÊ CONHECE OS SINAIS DA ADRENOLEUCODISTROFIA?
A adrenoleucodistrofia (ALD) é uma doença genética rara e progressiva que pode começar na infância com sinais que, muitas vezes, parecem com...
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Acabamos de chegar em casa Graças a Deus!!! Gabriel ganhou alta ontem à noite, mas devido a burocracia viemos hoje meio-dia para casa. Obr...
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RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...

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