Fiz doação de Óleo de Lorenzo para duas famílias.
A Pamela é de Ribeirão Preto, seu filho de 9 anos recebeu o diagnóstico este mês.
A Rosane é de SC, tem dois filhos com ALD, Recebeu o diagnóstico este mês.
O mais novo de 5 anos não pode mais fazer o TMO. O mais velho de 12 anos, foi encaminhado para POA.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
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