Amanhã e Sexta-feira estaremos no XV Congresso Paranaense de Pediatria em Curitiba divulgando a Adrenoleucodistrofia.
Obrigada pela ajuda família Galuski, Leandro Galuski, Angelica Galuski.
Que Deus possa nos guiar.
Estaremos num espaço perto do auditório.
Orem por nós!
Que Deus possa nos guiar.
Estaremos num espaço perto do auditório.
Orem por nós!
Esse mês soubemos de 4 novos casos de ALD no Brasil
Fiz doação de Óleo de Lorenzo para duas famílias.
A Pamela é de Ribeirão Preto, seu filho de 9 anos recebeu o diagnóstico este mês.
A Rosane é de SC, tem dois filhos com ALD, Recebeu o diagnóstico este mês.
O mais novo de 5 anos não pode mais fazer o TMO. O mais velho de 12 anos, foi encaminhado para POA.
A Pamela é de Ribeirão Preto, seu filho de 9 anos recebeu o diagnóstico este mês.
A Rosane é de SC, tem dois filhos com ALD, Recebeu o diagnóstico este mês.
O mais novo de 5 anos não pode mais fazer o TMO. O mais velho de 12 anos, foi encaminhado para POA.
Voltando de Porto Alegre, vamos divulgar a Adrenoleucodistrofia no Congresso de Neurologia aqui em Curitiba. Dias 10, 11 e 12 de Novembro.
/http://www.neuro2014.com.br/
Estou muito feliz em poder divulgar esta doença rara.
/http://www.neuro2014.com.br/
Estou muito feliz em poder divulgar esta doença rara.
Mães Especiais de PORTO ALEGRE e REGIÃO.
Aproveitamos para conversar e trocar experiências.
Já consegui o patrocínio das passagens Graças a Deus!!!
Domingo ensolarado em casa com a família.
Vamos divulgar a Adrenoleucodistrofia essa semana no Congresso de Pediatria em Curitiba...
Nosso grupo no face
https://www.facebook.com/groups/movimentoaldbrasil/
Compartilhando o vídeo da Cassiana Esperança , ela mostra a adaptação do extensor de botton. Em pouco tempo o extensor fino fica ressecado.
https://www.facebook.com/video.php?v=555756344555737&set=o.446391055407730&type=2&theater
ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO
O Diagnóstico Precoce Possibilita o Transplante de Medula Óssea.
O que é
A Adrenoleucodistrofia (ALD), doença abordada no Filme Óleo de Lorenzo, acomete o sistema nervoso central e as glândulas adrenais (suprarrenais).
A doença acomete majoritariamente os homens e possui níveis de gravidade diferentes, de acordo com a idade em que se manifesta.
A Adrenoleucodistrofia (ALD), doença abordada no Filme Óleo de Lorenzo, acomete o sistema nervoso central e as glândulas adrenais (suprarrenais).
A doença acomete majoritariamente os homens e possui níveis de gravidade diferentes, de acordo com a idade em que se manifesta.
Causa
A ALD é uma doença genética hereditária recessiva, ligada ao cromossomo X (feminino). A mãe que é portadora da doença tem 50% de chance de ter um filho que desenvolva os sintomas.
A ALD é uma doença genética hereditária recessiva, ligada ao cromossomo X (feminino). A mãe que é portadora da doença tem 50% de chance de ter um filho que desenvolva os sintomas.
Sinais e sintomas
A ALD clássica ou infantil é considerada a forma mais grave da doença. Tal modalidade da doença surge entre os 4 e os 10 anos, provocando demência severa, perda de visão, da audição e da fala. Nesta fase a criança apresenta dificuldades na escola.
Outra forma da doença se manifestar é através da falência das glândulas adrenais, doença de Addison, provocando principalmente fraqueza muscuar e escurecimento da pele.
Existe também a ALD neonatal e a ALD na fase adulta (adrenomielopatia).
Que especialista procurar?
Neurologista, endocrinologista, geneticista.
Neurologista, endocrinologista, geneticista.
Quais exames precisam ser feitos para chegar no diagnóstico da doença?
A ressonância magnética do crânio que mostra os danos causados na substância branca do cérebro.
Exame de sangue: Ácidos Graxos de Cadeia Muito Longa
Exame de Sangue para dosagem da concentração de ACTH (hormônio adreno-corticotrófico).
A ressonância magnética do crânio que mostra os danos causados na substância branca do cérebro.
Exame de sangue: Ácidos Graxos de Cadeia Muito Longa
Exame de Sangue para dosagem da concentração de ACTH (hormônio adreno-corticotrófico).
https://www.facebook.com/groups/movimentoaldbrasil/?fref=ts
Inclusão Social
Quando falamos em Inclusão Social, a primeira coisa que passa pela cabeça, é a inclusão na escola.
Mas, meu filho não vai a escola.
Então hoje fiquei refletindo sobre o assunto, fiquei pensando na inclusão como um todo e a inclusão limitada, percebi que praticamos a inclusão sim. Como?
Gabriel sempre participa dos Churrascos em prol de unir os Raros,
Já foi comigo buscar a Sofia na creche,
Já Passeamos na rua perto de casa,
Sempre que possível ficamos no quintal num dia ensolarado,
E sempre postamos fotos na rede social,
Além disso, continuamos na luta para que a Adrenoleucodistrofia seja conhecida no Brasil.
Cada um tem seu papel na inclusão, a sociedade precisa nos ver.
Nos ajude a ajudar!
Pessoal, estamos buscando patrocínio para poder fazer material de divulgação da Adrenoleucodistrofia (doença abordada no filme Óleo de Lorenzo). Precisamos divulgar a doença para que aconteça o diagnóstico precoce no Brasil.
Precisamos de panfletos, cartaz, banner, camisetas e outros.
Precisamos de panfletos, cartaz, banner, camisetas e outros.
Nossa missão, nosso sonhos, nosso AMOR!
Mais um vídeo,
https://www.youtube.com/watch?v=kadSER-E2Ng&feature=youtu.be
Sofia cuidando do irmão.
https://www.youtube.com/watch?v=kadSER-E2Ng&feature=youtu.be
Sofia cuidando do irmão.
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