O mês de julho por aqui foi um mês que nos exigiu muita paciência e confiança.
Realizamos em casa o procedimento que sempre foi realizado no hospital.
Voltamos do último internamento (mar/14) com um esquema de medicação caso as crises convulsivas voltassem. A neuro comentou que as crises fazem parte do diagnóstico, então eu deveria me acostumar com este quadro. Agradeço muito a ela!!! Tudo foi acompanhado pela médica do home care que faz visitas semanais, e eu ainda informava a neuro dele via whatsapp...
Aumentamos 1/2 cp de frisium, colocamos o hidantal de 8/8 hr = sedação e diminuição das crises. Foram 3 semanas de aprendizado e paciência, pois o procedimento é lento. Depois que conseguimos fazer o desmame da medicação Gabriel ainda dormiu mais uma semana.
Hoje estou feliz em pode registrar este momento em que ele está super cordado, hoje ele até já puxou os braços e esticou as pernas enquanto baixamos e/ou levantamos a cama elétrica, sem querer provocamos o estímulo e ele respondeu. Quando ele levantou o braço aproveitei para deixá-lo me abraçar, me joguei no peito dele, foi bom demais sentir seu braço no meu pescoço!!!!!.....
Obrigada DEUS MARAVILHOSO!!!
Obrigada a equipe do HOME CARE.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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