Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Tudo bem por aqui Graças a Deus!!!
O antibiótico fez o efeito esperado, a secreção diminuiu, o pulmão está limpinho. Conseguimos cuidar do Gabriel em casa Graças a Deus!!!
Esta semana fez muito frio por aqui, a Sofia está cheia de roupas para ir pra creche cedinho. rsrs
Sofia tem muito amor por Gabriel, desde sempre eu colocava ela em cima dele, isso fez toda a diferença, ela AMA muito o Gabriel. Amor sem preconceito!
Meu trabalho para divulgar a doença está a todo vapor, pretendo fazer cartaz mostrando 3 casos de ALD com informações sobre a doença.
O trabalho do grupo troca-troca entre mães especiais tem aumentado, muitas famílias precisam de apoio, informações, ajuda com materiais, medicamentos, dietas especiais, etc
Hoje nos reunimos com o Secretario da Saúde para falarmos sobre doenças raras e a Portaria 199.
Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014 que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.
Orem por nós!!!
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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