NA SALA COM A FAMÍLIA! QUE SUFOCO HEIN GABI...

VIDA QUE SEGUE!!!

Será que Gabriel cresceu?!?!??!?!?!?

A nutricionista veio hoje e tirou as medias deu 1,68 de altura e para nossa surpresa ele emagreceu.
Ele dizia que ia passar o irmão mais velho Diego Paolo, está quase lá hein!!!! rsrs
A mamãe já passou faz tempo...rsrsrsrs

FAMÍLIA ALD Brasil...

O menino Cauã de MG internou ontem em Curitiba, no HPP - Hospital Pequeno Príncipe para realizar o transplante de medula óssea..Vamos orar/rezar para o Cauã, toda a sua família e para os profissionais do TMO.
A família achou o blog do Gabriel na internet. Estou muito feliz, desejando que em breve a ALD deixe de existir. Cauã, você terá grandes desafios pela frente, mas vai vencer em Nome de Jesus!

Graças a Deus, Gabriel estabilizou...

Foram dias difíceis, porém, passou.

Obrigada Senhor Jesus!!!

Peço orações para Gabriel

Esta semana ele não está muito bem. Tem feito bradicardia quase todos os dias.


Quarta veio até emergência médica para avaliar.


Ele continua em casa, mas estamos de olho o tempo todo.

Diagnósticos tardios ou incorretos.
Precisamos mudar esta realidade no Brasil!

Amo muito tudo isso!

Tem gente aqui em casa que resolveu segurar a cabeça por alguns segundos.

Tudo bem por aqui Graças a Deus!!!

O antibiótico fez o efeito esperado, a secreção diminuiu, o pulmão está limpinho. Conseguimos cuidar do Gabriel em casa Graças a Deus!!!


Esta semana fez muito frio por aqui, a Sofia está cheia de roupas para ir pra creche cedinho. rsrs

Sofia tem muito amor por Gabriel, desde sempre eu colocava ela em cima dele, isso fez toda a diferença, ela AMA muito o Gabriel. Amor sem preconceito!

Meu trabalho para divulgar a doença está a todo vapor, pretendo fazer cartaz mostrando 3 casos de ALD com informações sobre a doença.


O trabalho do grupo troca-troca entre mães especiais tem aumentado, muitas famílias precisam de apoio, informações, ajuda com materiais, medicamentos, dietas especiais, etc


Hoje nos reunimos com o Secretario da Saúde para falarmos sobre doenças raras e a Portaria 199.

Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014 que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio. 

http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014.html

Orem por nós!!!