Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
VIVENDO CADA DIA
Gabriel vai iniciar hoje com o Clavulin via gastro. Vai fazer em casa mesmo e ficaremos como sempre de olho. Clinicamente ele está ótimo, porém Gabriel não faz mais febre e devido ao aumento de secreção é melhor cuidar já. Quando ele está bem é aspirado 2 X por dia apenas. Já vou iniciar com o yakult 40 para ajudá-lo na flora intestinal. Se Deus quiser é só um sintoma que o inverno nos trás: a Gripe, mas que no caso de paciente crônico é uma dureza!
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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