Muito ativo, tem nos surpreendido e muito.
No dia que veio um enfermeiro novo, Gabriel ficou acordado com o olho arregalado o dia todo.
Eu conversava com ele, mas não resolvia. rsrs
Esta semana mais uma família entrou em contato comigo, a maioria dos novos caos são de MG.
O Matheus de SP que ficou 1 ano na UTI em Santos, foi pra casa esta semana com home care. A família mora em Itanhaém-Sp.
Continuemos a orar por todos as crianças acometidas por doença rara.
Esta semana Sofia reparou que os ovos de páscoa do Gabriel não saiam do lugar, ela disse: Mamãe, Gabriel não come?
Com a ajuda da psicóloga estou aprendendo a passar as informações pra ela.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
Um comentário:
Imagino o quanto deva ser difícil falar um assunto desses para uma pessoa, quanto mais para uma criança? mas o importante que ela está tendo contato com o irmão, podendo dar carinho, beijar. Isso que faz a vida valer a pena. Um beijo grande para todos vocês!
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