Gabriel, ontem esperando Sofia voltar da creche.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
Um comentário:
Oi, Linda, faz dias que não comento, mas venho quase todo dia! Fui num quiroprata e me colocou aquelas fitas adesivas nas costas. Lembrei que Gabriel tinha umas azuis ao redor dos lábios, né? Olha, fazem muito bem, mas coçam bastante, embora hipoalergênicas! Se Gabriel precisar novamente, lembre-se de passar algo em volta (eu passei pasta dágua) e trocar, pois a coceira irrita bastante e pode incomodá-lo, tá? Abraço! Lorena
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