Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
PAPEL DO MEU BLOG
Mais um menino com Adrenoleucodistrofia faleceu. Este ano já são 10 novos casos (que eu saiba) e 4 falecimentos.
PRECISAMOS DIVULGAR A ADRENOLEUCODISTROFIA PARA QUE ACONTEÇA O DIAGNÓSTICO PRECOCE E SEJA POSSÍVEL A REALIZAÇÃO DO TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA NO INÍCIO DOS SINTOMAS.
2 comentários:
Anônimo
disse...
Oi Linda! Que bom que vc está na luta a favor dos raros! Qual criança faleceu com a ALD....
Que Deus continue ao lado de vc, fortalecendo e sustentando e fortalecendo!
RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...
2 comentários:
Oi Linda! Que bom que vc está na luta a favor dos raros! Qual criança faleceu com a ALD....
Que Deus continue ao lado de vc, fortalecendo e sustentando e fortalecendo!
Amo vcs. em Cristo!
Maria-BH-MG
Tiago de SP....bjusss
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