Meu filho faz parte desta triste estatística
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 28 de fevereiro. No Brasil, estima-se que existam em torno de 15 milhões de pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Precisamos nos UNIR!!! Somos Raros porém somos milhões!
Nunca imaginei vivenciar esta realidade, porém hoje trabalho para divulgar a doença. Adrenoleucodistrofia ainda é uma doença de difícil diagnóstico.
VOCÊ CONHECE OS SINAIS DA ADRENOLEUCODISTROFIA?
A adrenoleucodistrofia (ALD) é uma doença genética rara e progressiva que pode começar na infância com sinais que, muitas vezes, parecem com...
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Acabamos de chegar em casa Graças a Deus!!! Gabriel ganhou alta ontem à noite, mas devido a burocracia viemos hoje meio-dia para casa. Obr... -
RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...
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