Gabriel fez diversos exames de rotina e veio tudo bom os resultados.
Surpreendente!!!
Hoje fui ao hospital e conversei bastante com a neuropediatra, sobre o quadro do Gabriel (super estável), sobre os novos casos de ALD.
Surgiram 8 casos em menos de 1 mês.
Para Adrenoleucodistrofia não existe nada de novo infelizmente, apenas o Transplante de Medula Óssea e o Óleo de Lorenzo.
Gabriel não teve tempo de fazer transplante, por isso divulgo a doença. Para que aconteça o diagnóstico precoce.
Infelizmente as famílias continuam perdendo tempo quando surgem os primeiros sintomas, ainda é demorado chegar ao diagnóstico.
Passei por tudo isso, médicos e mais médicos, exames, etc....
Vamos pedir a Deus que auxilie os profissionais da área da Saúde!!!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
💜 Fevereiro Lilás 2026 💜
Um mês construído a muitas mãos, com amor, compromisso e respeito às famílias raras.
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RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...
Um comentário:
Oi Linda
Vi um garoto ontem no hospital e achei tão bonito p padrasto dando carinho pra ele... E o jeito que o menino retribuia. Lembrei do Gabriel.
Vcs são muito guerreiras e me emociono e torço demais pra que um dia, encontrem a cura. Beijo.
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