Estamos na emergência ainda, mas Gabriel já foi medicado, foi prescrito fenocris via endovenosa.
Dra Mara não está em Curitiba, mas atendeu a minha ligação e disse que me liga mais tarde.
O médico residente da neuro veio e atendeu super bem, mostrei as fotos que tirei durante as crises. Ele disse que ia ligar para Dra Mara. Estou no aguardo, provavelmente irá internar para a Dra Mara mexer na medicação de novo.
O último internamento dia 23/agosto foi devido as crises também. Ficamos aqui 21 dias.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
-
Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
-
Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
Um comentário:
fica firme linda,vai acabar tudo bem...estamos te acompanhando pelo blog,estamos orando por vcs!!
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.