Hoje vou conhecer as mães do troca-troca do RS. Vou conhecer a Edna Medeiros, mãe do Arthur, portador de ALD, tenho ela mais que alguém da família. Vamos divulgar a ALD hoje a amanhã na feira do livro, convite do nosso guerreiro Alex Surdocego.
Emoção a flor da pele. Senhor Jesus nos guie.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
VOCÊ CONHECE OS SINAIS DA ADRENOLEUCODISTROFIA?
A adrenoleucodistrofia (ALD) é uma doença genética rara e progressiva que pode começar na infância com sinais que, muitas vezes, parecem com...
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Acabamos de chegar em casa Graças a Deus!!! Gabriel ganhou alta ontem à noite, mas devido a burocracia viemos hoje meio-dia para casa. Obr...
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RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...
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