Surpresas da vida
A vida nos mostra o quanto é importante viver o hoje
Pois definitivamente desconhecemos o amanhã
A vida faz-nos sentir impotentes muitas vezes
Faz-nos sentir pequenos diante deste universo espetacular
Nossa rotina pode mudar da noite para o dia, ou vice-versa
Mudam nossos planos, nossos caminhos, nossos endereços
Leva quem a gente mais ama
Rouba nossa juventude e muitos dos nossos sonhos
Nos trás alegrias e momentos inesquecíveis
Apresenta-nos pessoas boas, iluminadas e pessoas más também
Como diz o refrão de uma música
O que se leva da vida é a vida que se leva
Quando percebemos que estamos aqui para viver algo
grandioso
Para uma missão especial, para a evolução do nosso espírito
e principalmente para praticarmos a resignação diariamente
Quando tomamos consciência de que estamos aqui para algo
maior do que nos olhos conseguem enxergar e nosso coração consegue sentir
A vida começa a ter sentido e nos faz crer que nada é por
acaso
As surpresas na verdade são nossos guias
Estamos onde devemos estar.
Linda Franco
Encontro dos RAROS em casa no churrasco dos Raros...dia perfeito!!! presente de DEUS!!
Pessoal, não da pra postar todas as fotos...rsrs...são muitasssssssssssssssss
TUDO BEM POR AQUI NA MEDIDA DO POSSÍVEL...
GABRIEL TEM FEITO ALGUMAS CRISES, ESTAMOS DE OLHO.
NOSSO ANJO AZUL.
DOMINGO ENSOLARADO, LEVAMOS SOFIA PASSEAR NO PARQUE....FIZEMOS UM PICNIC....CONVIDADOS O LEANDRO E SUA FAMÍLIA...LEANDRO TAMBÉM É PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA, SÁBADO A TARDE VIERAM NOS VISITAR, FOI UMA TARDE MUITO PROVEITOSA.... LEANDRO ANDA COM DIFICULDADES.
PARQUE TANGUÁ - CURITIBA
LEANDRO COM A FAMÍLIA....TENHO LEANDRO COMO SE FOSSE UM IRMÃO!!
O MENINO BRAYAN PORTADOR DE ALD QUE MORA EM PENHA-SC VAI PARA SP NA QUARTA-FEIRA, VAI REALIZAR NOVOS EXAMES E POSSIVELMENTE O TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA. JÁ PASSEI O CONTATO DELES PARA DUAS FAMÍLIAS DE ALD QUE MORAM EM SP. VAMOS ORAR POR ESTA FAMÍLIA TAMBÉM.
BRASÍLIA
Gabriel saiu do quadro de obesidade....fiquei tão feliz....Ontem a nutricionista veio e fez novas medidas....1,65 de altura, 65 quilos....ele faz uso reduzido da dieta há 1 ano e 3 meses...usa o mínimo de caloria necessária e 1 litro de água por dia.
Grupo de Trabalho Ampliado da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras em Brasília.
Pensem numa pessoa feliz/realizada. Sou EU!!!
Este é o início de um novo desafio, temos bastante trabalho pela frente, se Deus quiser logo o SUS terá suporte para atender os RAROS, nós mães vamos poder cobrar e colaborar para que isso vire realidade logo-logo. Com a nossa experiência vamos poder multiplicar nossas informações, pois somos multiplicadoras.
Obrigada Deus, obrigada Gabriel por me dar a oportunidade de ser a sua mãe, obrigada as mães do troca-troca, agradeço a minha família por sempre estar pronta para me auxiliar, agradeço os amigos pela força, obrigada Instituto Baresi por acreditar no meu trabalho, Adriana Dias Higa.
Conheci pessoas MEGA/ULTRA especiais. Me senti pequena diante de tanta força que elas nos transmitem. Os RAROS são demais!
Com Eduardo Fogolin Passos, Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade da CGMAC/DAE/SAS doMinistério da Saúde.
Grupo de Trabalho Ampliado da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras em Brasília.
Pensem numa pessoa feliz/realizada. Sou EU!!!
Este é o início de um novo desafio, temos bastante trabalho pela frente, se Deus quiser logo o SUS terá suporte para atender os RAROS, nós mães vamos poder cobrar e colaborar para que isso vire realidade logo-logo. Com a nossa experiência vamos poder multiplicar nossas informações, pois somos multiplicadoras.
Obrigada Deus, obrigada Gabriel por me dar a oportunidade de ser a sua mãe, obrigada as mães do troca-troca, agradeço a minha família por sempre estar pronta para me auxiliar, agradeço os amigos pela força, obrigada Instituto Baresi por acreditar no meu trabalho, Adriana Dias Higa.
Conheci pessoas MEGA/ULTRA especiais. Me senti pequena diante de tanta força que elas nos transmitem. Os RAROS são demais!
Com Eduardo Fogolin Passos, Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade da CGMAC/DAE/SAS doMinistério da Saúde.
LISTA DE MEDICAÇÃO ATUALIZADO DO GABRIEL
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ADEROGIL
D3 10 ML
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AEROLIN
100 MCG SPRAY
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ALIVIUM
100 MG/ML
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BACLOFENO
10 MG
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HIDANTAL
100 MG
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DIMETICONA
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DOMPERIDONA
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ENDOFOLIN
LÍQUIDO
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FER-IN-SOL
(SUFATO FERROSO)
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FLIXOTIDE
250 MG SPRAY
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FENOBARBITAL
comprimido 100 MG
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INSULINA
NPH 100UI/Ml
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KALYAMON
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LACTULOSE
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NEOZINE
4%
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OMEPRAZOL
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PARACETAMOL
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PREDNISOLONA
LÍQUIDO – 3MG
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PURAN
T4 - 50MCG
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TOBRAMICINA
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VALPROATO
DE SODIO - DEPAKENE
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FLUIMUCIL
XAROPE
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TOPIRAMATO
25 MG
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FRISIUM
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OBRIGADA SENHOR JESUS!!!
Coração disparado aqui...vejam esta msg que recebi agora no grupo.
https://www.facebook.com/groups/trocatrocaentremaesespeciais/?fref=ts
Ola Linda...parabéns pelo seu trabalho...eu e minha família acabamos de ver a reportagem aqui em Londres, sobre o grupo ....Deus abençoe vcs. Rose Reis
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Ola Linda...parabéns pelo seu trabalho...eu e minha família acabamos de ver a reportagem aqui em Londres, sobre o grupo ....Deus abençoe vcs. Rose Reis
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu... -
Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
