Gabriel não dormiu a noite, teve algumas crises, demos remédio pra dor e mesmo assim ele não conseguiu dormir.
Ta querendo fazer febre desde ontem a noite e os batimentos estão altos, o padrão dele é 65, tem se mantido entre 90 e 100. A temperatura está mais ou menos em 37.
Vamos aguardar a visita da neuro, fiz vários vídeos dele durante as crises para mostrar.
Assim que ela passar dou notícias, talvez a resposta dela seja simplesmente: Evolução da doença. De certa forma estou acostumada a ouvir isso. Estamos lidando com uma doença rara e degenerativa.
Por outro lado, há 4 anos tudo está entregue nas mãos de Deus, Médico dos Médicos. Isso me acalma, me tranquiliza, alivia minha impotência. Pois sei que Deus sabe de tudo e só Ele sabe o que é melhor para cada um de nós...
até mais tarde...
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
2 comentários:
Olá, estou acompanhando seu blog e orando para que dê tudo certo. Força e fé sempre. Bjos
Deus Abençoe! bjus
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