Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
EU VIVO MILAGRES
Bom dia,
Mais uma mãe de ALD entrou em contato esta semana.
O menino está num estágio avançado da doença.
A mãe relata que: o diagnosticado ocorreu
no final do ano de 2011, estava com 6 anos e de lá pra cá perdeu tudo, visão,
fala, já não anda, teve que fazer uma gastro e agora esta apresentando acúmulo
grande de secreção porque já não consegue deglutir a saliva.
Asafe Gabriel – fará 8 anos dia 25 de maio - BH -
MG
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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