Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
VAMOS PARTICIPAR
Mães especiais dos RAROS deste Brasil, vamos participar, pois estão tratando do futuro dos nossos filhos e das próximas gerações de RAROS. É importante mostrarmos ao Brasil que os RAROS realmente existem e precisam de ajuda. É nossa chance!
Qualquer pessoa pode contribuir.
O Ministério da Saúde publicou nesta quinta-feira (11) a consulta pública do documento que estabelece diretrizes para a atenção integral e acolhimento às pessoas com doenças raras na rede pública.
No item Cadastro estão as informações e dados necessários para realizar o cadastramento na ferramenta.
http://200.214.130.94/CONSULTAPUBLICA/index.php?modulo=display&sub=dsp_consulta
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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