Para mim significa muito este comentário em uma das minhas fotos do face.
Augusto Odone é pai de Lorenzo Odone do filme Óleo de Lorenzo.
Este é meu trabalho: divulgar a ALD, soube que ele já visitou meu blog e o rapaz que cuidou de Lorenzo também viu meu blog.
blog atualizado, nossa corrente do bem
http://entremaesespeciais.blogspot.com.br/
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
Um comentário:
Linda, muito legal o Augusto Odone ter visitado o blog do Gabriel! Eu também venho sempre aqui. Nunca comento, mas sempre fico sabendo de vocês! Acho lindo o teu trabalho, que vai além do Gabi... Teu gesto de ajudar outras famílias é muito bonito! GENEROSIDADE, deveria ser teu sobrenome! Sou mãe da Maria Carolina, que tem CDKL5 e de alguma forma me identifico muito contigo. Afinal, nossa luta diária é muito parecida, não é? Abraço e segue firme!
mariacarolinacdkl5.blogspot.com
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