Para mim significa muito este comentário em uma das minhas fotos do face.
Augusto Odone é pai de Lorenzo Odone do filme Óleo de Lorenzo.
Este é meu trabalho: divulgar a ALD, soube que ele já visitou meu blog e o rapaz que cuidou de Lorenzo também viu meu blog.
blog atualizado, nossa corrente do bem
http://entremaesespeciais.blogspot.com.br/
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
VOCÊ CONHECE OS SINAIS DA ADRENOLEUCODISTROFIA?
A adrenoleucodistrofia (ALD) é uma doença genética rara e progressiva que pode começar na infância com sinais que, muitas vezes, parecem com...
-
Acabamos de chegar em casa Graças a Deus!!! Gabriel ganhou alta ontem à noite, mas devido a burocracia viemos hoje meio-dia para casa. Obr...
-
RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...

Um comentário:
Linda, muito legal o Augusto Odone ter visitado o blog do Gabriel! Eu também venho sempre aqui. Nunca comento, mas sempre fico sabendo de vocês! Acho lindo o teu trabalho, que vai além do Gabi... Teu gesto de ajudar outras famílias é muito bonito! GENEROSIDADE, deveria ser teu sobrenome! Sou mãe da Maria Carolina, que tem CDKL5 e de alguma forma me identifico muito contigo. Afinal, nossa luta diária é muito parecida, não é? Abraço e segue firme!
mariacarolinacdkl5.blogspot.com
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.