Enfermeira nova hoje.
A enfermeira "chefe" veio fazer visita hoje. Ela é uma querida!
Gabriel está dormindo há 1 semana, o médico vem amanhã, mas converso via email quase todos os dias com neuro, endócrina e o médico do home care. Depois da desordem endócrina foi aumentado o fenobarbinal também além de mais três medicações. O organismo deve estar se adaptando.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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