Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
MAIS UM ADEUS
Mais um portador de ALD partiu ontem, Epson, 14 anos, Arcos-MG...ficou o irmão mais velho de 17 anos também portador de ALD, ele faz uso do Óleo e ela vai ver se consegue o transplante. Disse que em sua cidade tudo é devagar.
A mãe me ligou hoje na hora do almoço, disse que Epson não tinha toda a estrutura e atenção que esta doença rara merece.
Ela estava calma e dizia que Epson descansou.
Vamos orar por esta família!!
http://www.alterosa.com.br/html/noticia_interna,id_sessao=9&id_noticia=98713/noticia_interna.shtml
-
Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
-
Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
2 comentários:
Oi, Linda! É com tristeza que recebo esta notícia da morte do Epson. Já vi várias vezes pela net, a reportagem dele e de sua família. A a cidade em que vivem é pequena e realmente não deve ter muita estrutura a oferecer, e a família é bem humilde para vir para BH. Que Deus conforte o coração desta mãe, e que esta inocente criança possa ter o descanso e a felicidade ao lado do Pai...
Maria-BH-MG
Epson agora pode correr e brincar livremente, pode ter de volta tudo aquilo que a ALD lhe roubou. Que Deus conforte sua mãe e toda sua família. Dói o coração ver uma criança especial não receber o tratamento que merece e necessita. Rezo a Deus que seu irmão consiga realizar o transplante e que obtenha a cura. E que sua mãe tenha sempre muita saúde para cuidar do filho que tanto precisa dela. Epson descanse em paz!
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.