Resumindo o Evento de Doenças Raras de hoje em Paranaguá.
Foram as mães e as professoras da APAE no evento realizado na Câmara.
O mal tempo não ajudou muito, mas estava muito bom e produtivo, é sempre muito bom ouvir experiências, só o muda o nome da doença porque a luta é a mesma.
Uma das palestras foi do Dr Rui Fernando Pilotto, Médico, Biólogo, Mestre e Doutor em Genética, Professor do Departamento de Genética e Professor e Coordenador da Disciplina de Genética Médica do Setor de Ciências Biológicas da Universidade Federal do Paraná. Ele é um médico tão fofo...rsrs...me convidou para uma entrevista na UFPR
Outra palestra show foi da Dai C. Martins Ronchi
A Giselle Maltaca de Almeida deu seu depoimento muito lindo...fez todo mundo chorar
A Patricia Krebs também falou de sua experiência.
Eu e a Daiane Kock demos entrevista para a TV local de Paranaguá. Chique né!!!
Passei o vídeo do Gabriel, a platéia toda chorou e eu também...rsrs
Outra moça falou muito bem das terapias chinesas.
Fui com a Cassia Villen, depois comemos pastel de camarão...rsrs...ela quase passou mal quando na primeira pastelaria disseram que o camarão havia acabado...por sorte achamos outra....kkkkkkkkk
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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