Pessoal, tem uma mãe com dois filhos portadores de Adrenoleucodistrofia que mora em MG.
Ela me ligou ontem e disse que está precisando de um aspirador, o menino Epson fez traqueostomia esta semana e continua internado....ela está fazendo de tudo para conseguir uma bomba de infusão também...
Um aspirador que eu tinha doei para a Gilmara Colin e o aspirador do Gabriel está emprestado.
Sei que tem muitas mães especiais e muitos pais especiais que me acompanha, vamos ajudar....
gostaria de ter contato com todos que me acompanham.
me passem um email
lindafranco@gmail.com
volta e meio recebo email de pessoas dizendo que nos acompanham há muito tempo, amo receber emails, me fortalecem sabe...
Ontem chegou via sedex o livro que conta a nossa história e a de 3 outras famílias que vivem com um ente querido em estado vegetativo.
O livro é lindo, nos prende as histórias...logo será publicado se Deus quiser.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Para psicólogos
O apoio que eu recebi foi muito importante.
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Gabriel continua bem Graças a Deus, apenas continua fazendo febre diariamente, está saturando muito bem, está há dias fora do respirador. ...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...

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