Converse com a Daiane, ela teve um filho com síndrome de west e tomou esta medicação. Hoje ele está muito melhor. Tire suas dúvidas com ela.
segue o email dela "Daiane Kock"
face https://www.facebook.com/daiane.kock?fref=ts
A Daiane está comigo na Associação de doenças raras do PR.
Parabéns por sua garra também...abços
2 comentários:
Ja ouvi falar desse medicamento, mas ela nunca comentou naa comigo. Conheço pq vivo pesquisando sobre a doença. Vou entrar em contato. Obrigada!Abs
Ja entrei em contato com ela. Pedi para me adicionar =) Estou lutando aqui em Manaus para conseguir, pelo governo, levar a Lara para fazer fisiatria e dois exames oftalmologicos que nao tem aqui. Dei entrada em agosto e ate agora nada =( ja ouvi falar no bem que a fisiatria pode fazer a ela... Aqui estamos organizando rifad, para arrecadar verba para podermos nos sustentar qdo viajarmos. Depois que a Lara nasceu, decidi deixar de trabalhar para me dedicar a ela, e poder correr atras do que tem aqui em Manaus, par melhorar a qualidade de vida dela. Infelizmente, oir ser uma doença pouco conhecida aqui, os recursos sao poucos. Nem hidroterapia nos temos. Ecoterapia a neurologista nao liberou. Tudo que leio que pode fazer bem a ela, corro atras. Mas vc deve saber que, muita coisa depende do nosso lado financeiro, e estando desempregada, muita coisa fica dificil. Mas estou na luta, e nao desistirei ate ver que tudo q eu podia fazer, eu fiz... A maioria eh Deus quem faz! Gostaria de manter contato semprei. Me senti tao sozinha qdo descobrimos a doença e ninguem sabia nada sobre ela... Abs em vcs... Ah e o Gabriel eh enorme hein?! Eh um garotao! Bjus
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