O MÉDICO VEIO EM CASA ONTEM, AVALIOU O GABRIEL, E EM CONJUNTO COM O MÉDICO DO HOME CARE (VIA TELEFONE) DECIDIRAM ADIANTAR O VALIUM, VOLTAR A DAR 1 COMPRIMIDO E NÃO MAIS MEIO, É O QUE O MÉDICO VEM FALANDO A SEMANAS, VAMOS FAZENDO TESTES, TENTATIVAS.
MELHOR GABRIEL SEDADO DO QUE CONVULSIONANDO, NADA DE SOFRIMENTO PARA O NOSSO PRÍNCIPE NÉ!!
A ENFERMEIRA DA NOITE FEZ REMÉDIO PARA DOR, ELAS ACHAM QUE QUANDO MEXEM NA PERNA ESQUERDA ELE SENTE DORES.
OS SINAIS VITAIS SE ALTERARAM, A TARDE COLOCAMOS ELE NO RESPIRADOR E DEU UMA ESTABILIZADA.
GABRIEL CONVULSIONOU UMAS 20 VEZES ONTEM.
DEPOIS DO VALIUM DAS 17H00 NÃO CONVULSIONOU MAIS, MAS NÃO DORMIU.
HOJE O MÉDICO DO HOME CARE VEM FAZER VISITA, AÍ VAMOS CONVERSAR MELHOR SOBRE TUDO ISSO.
A RESPOSTA JÁ SEI:
EVOLUÇÃO DA DOENÇA
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
Um comentário:
Olá Linda, hoje eu assisti o filme "O óleo de Lorenzo", pois você às vezes o menciona. No final aparecem as crianças que fazem uso do óleo e estão controladas. O médico já disse pra você porque o Gabriel mesmo fazendo uso do óleo está com a doença avançando? Todas as crianças que visito os blogs e são portadoras de ALD fazem uso do óleo e parece que não faz o efeito esperado, pois estão perdendo suas funções. Você poderia fazer um post falando sobre o óleo, o que você observou no Gabriel com o uso do mesmo, e também em crianças que você tem contato? Explicar também onde é produzido, opinião dos médicos que acompanham o Gabi... Obrigada pela atenção. Espero que o Gabriel melhore e não tenha mais convulsões. Fique om Deus.
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