GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI.
MUITO FRIO. EU JÁ TINHA ATÉ GUARDADO AS ROUPAS DE INVERNO, AINDA BEM QUE DEIXEI UNS CASACOS FORA....rsrsrs
ESTA SEMANA NÃO FIQUEI PRA BAIXO DEPOIS DA VISITA MÉDICA, POIS GABRIEL ENCONTRA-SE ESTÁVEL.
TIREI ALGUMAS DÚVIDAS COM ELE SOBRE MEDICINA ORTOMOLECULAR, A OPINIÃO DELE É O MESMO QUE FICAR ATIRANDO NO ESCURO, QUE CASO SURJA ALGUMA NOVIDADE SOBRE TRATAMENTO EFICAZ ELE COM CERTEZA VAI ME COMUNICAR.
ESTA É A MESMA OPINIÃO DA NEUROPEDIATRA DO GABRIEL. ELA SEMPRE PARTICIPA DE CONGRESSOS FORA DO BRASIL INCLUSIVE, INFELIZMENTE NÃO EXISTE NADA DE NOVO PARA A ALD.
ALGUMAS TERAPIAS ACABAM SENDO INVASIVAS DEMAIS AO PACIENTE.
HOJE A TARDE VOU LEVAR A SOFIA NO PEDIATRA PARA CONSULTA DE ROTINA.
O REPÓRTER QUE VEIO EM CASA DISSE QUE A MATÉRIA NÃO FOI EDITADA AINDA E QUE VAI ME AVISAR QUANDO FOR PASSAR NO JORNAL.
ONTEM UMA MÃE ME MANDOU UMA MENSAGEM DIZENDO QUE TEM FILHOS GÊMEOS PORTADORES DE SÍNDROME DE WEST. O PAI DOS MENINOS FOI EMBORA E ELA QUE CUIDA DAS CRIANÇAS, ELES ESTÃO NUM ESTÁGIO AVANÇADO DA DOENÇA. VAMOS PEDIR A DEUS QUE POSSA AUXILIAR ESTA FAMÍLIA.
CONTINUEMOS A ORAR POR NOSSAS CRIANÇAS/ANJOS.
FIQUEM COM DEUS!!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Um comentário:
linda me diga uma coisa o lorenzo verdadeiro o do óleo mesmo ainda vive?
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