GABRIEL ESTÁ BEM GRAÇAS A DEUS!!!
HOJE RECEBEMOS VISITA DA ANA DE BH E DO RAPHAEL DAQUI DE CTBA. NOS CONHECEMOS VIA INTERNET NO GRUPO DE DOENÇAS RARAS. O FILHO DA ANA MARIA TEM OI, O MESMO DIAGNÓSTICO DA PEQUENA ISABEL.
SOFIA HOJE ESTA DO JEITO QUE ELA GOSTA.
RESULTADO
TOMOU BANHO, MAMOU E APAGOU.
AGORA A TARDE VEM UM PESSOAL TOCAR VIOLÃO E CANTAR PARA O GABRIEL. LINDO NÉ GENTE!!!
DEPOIS COLOCO FOTOS.
FIQUEM COM DEUS
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
VOCÊ CONHECE OS SINAIS DA ADRENOLEUCODISTROFIA?
A adrenoleucodistrofia (ALD) é uma doença genética rara e progressiva que pode começar na infância com sinais que, muitas vezes, parecem com...
-
Acabamos de chegar em casa Graças a Deus!!! Gabriel ganhou alta ontem à noite, mas devido a burocracia viemos hoje meio-dia para casa. Obr...
-
RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...


Nenhum comentário:
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.