Adrenoleucodistrofia - Doença abordada no Filme - O Óleo de Lorenzo

Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.

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às julho 31, 2012

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Quem sou eu https://linktr.ee/lindafranco

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ADRENOLEUCODISTROFIA - ALD

DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.

O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.

Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGRESSIVO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, ESTRABISMO, DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER. FORAM 9 MESES ATÉ FECHAR O DIAGNÓSTICO.

Plínio, Jornalista de Curitiba lança primeiro site sobre ALD - clique na imagem

Linda Franco - Ativista da ALD no Brasil desde 2009

Cursando Gestão das Organizações do Terceiro Setor

Adrenoleucodistrofia

Doença abordada no Filme O Óleo de Lorenzo

Inscrever-se

Gabriel partiu dia 16 de Fevereiro de 2017, conviveu 8 anos com a Adrenoleucodistrofia. Gabriel teve o diagnóstico tardio aos 7 anos de idade, não teve chance de fazer Transplante de Medula Óssea. Sou Ativista da doença no Brasil.

http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/curitiba/v/morre-menino-gabriel-que-aos-7-anos-descobriu-uma-doenca-rara/5661002/

FEV/2017

DOE MEDULA

ALD

Adrenoleucodistrofia

Total de visualizações de página

Nós divulgamos para que aconteça o diagnóstico precoce.

Amo!

DIVULGANDO A ALD

Chegou um dia...

Sobre nosso trabalho com as mães especiais do Brasil

Obrigada filho amado

Um pouco do nosso trabalho

pessoas que acompanham a nossa luta

Evolução da ALD

Gabriel - no início da doença!! HPP

últimos sorrisos

Falando sobre a ALD no evento de doenças raras em SP

GABRIEL - INÍCIO DA DOENÇA

últimos passos - HPP

MOVIMENTO ALD BRASIL

JESUS CRISTO, NOSSO MESTRE

AMAR

Alguns portadores de ALD

PRESENTES DE DEUS

FILHOS - PRESENTES DE DEUS

EVOLUÇÃO DA ALD

Na rua com Gabriel

minha mãe - meu porto seguro

Gabriel fev.13

Eu carrego seu coração comigo

meu Facebook

Linda Franco

Criar seu atalho

Alguns dos amigos do Gabi no niver dele

Gabriel 2009

Início dos sintomas da ALD

Gabriel não enxergava

Gabriel fev.13

GABRIEL - Sorriso lindooooo

GABRIEL COM A MAMÃE FEV/12

AMOR MAIOR

mãe polvo

AGRADECIMENTO

Senhor Jesus tenho tido tantos motivos de agradecimento
Às vezes penso que agradeço pouco pelo tanto que tenho recebido
O Senhor conhece o meu coração
Sinto a sua mão misericordiosa cada dia mais
Hoje entendo que desde sempre o Senhor tem preparado o caminho pelo qual eu iria trilhar
O Senhor foi me direcionando, me guiando, me amparando
Quero lhe agradecer Senhor
Por todos os dias da minha vida
Por todos os dias da vida dos meus filhos, dos meus irmãos, da minha mãe e do meu pai
Por ter me capacitado tanto
Por ter me dado tanta paciência
Por ter me ensinado o verdadeiro AMOR
Por ter me ensinado a olhar para o próximo com AMOR
Por ter conhecido tantas histórias de lutas e vitórias nos corredores do hospital
Por poder me comunicar com outras mães de ALD através da internet, ferramenta esta tão importante desde o inicio da minha missão
Sou grata pela família que me destes
Pelas amizades sinceras e verdadeiras
Pela experiência vivida
Por poder dividir a minha experiência com outras mães
Pela força que me deste diariamente
Pela disposição em correr atrás do que for necessário
Sou grata por estar ao lado do meu filho amado
Sou grata por cuidar do meu filho Diego, ajude-o a entender a minha ausência
Agradeço por esta nova Luz em minha vida, luz esta que se chamará Sofia

Sou grata por todas as bênçãos recebidas
Por todos os Anjos que o Senhor colocou em nossas vidas
SENHOR EU CREIO EM MILAGRES, EU CREIO NA TUA PALAVRA, EU CREIO QUE O SENHOR PODE TRANSFORMAR TUDO, EU CREIO QUE O SENHOR PODE RESTAURAR A SAÚDE DO MEU FILHO. AMÉM.

LINKS DAS NOSSAS REPORTAGENS

2017 - Programa Como Será - Rede Nacional

https://globoplay.globo.com/v/6582407

Gabriel

Início da ALD...últimos passos

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Matheus ganha do ESTADO seu andador!
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Meu filho é especial...é o meu pedacinho do céu

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LUCAS MANOEL

MAIS UM ANJINHO FOI PARA O CÉU
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Aprendendo a Crescer

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Malu Princesinha

Momentos
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Lara Vitoria - Encefalocele Occipital e Microcefalia

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GABRIEL...enviado por DEUS

Mudanças
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Mariana nosso pequeno tesouro

Princesinha Vitória agora é uma linda estrela à brilhar no céu...
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Yasmim Aryely
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Diário do Lipe

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Nossa Princesa Maduh

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Fábio Gabriel de Deus

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Album de fotos da Brenda (4 há 5 anos)
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" SIMPLESMENTE GABRIEL "

Um breve resumo dos nossos 2 anos - Amor e Fé = Vida
Há 16 anos
Victor Giovani Thomaz
UMA MÃE PARA TRÊS
GABRIEL - PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA DOENÇA DO FILME ÓLEO DE LORENZO
Universo Viale
ADRENOLEUCODISTROFIA
A doce felicidade da vitória,Adrenoleucodistrofia,X-ALD.
Frases de Amor - Frases para Status - Lindas Frases de Amor

Gabriel fev.13

MENSAGEM

Tenha sempre a fé em seu coração. No alto alguém ama você de verdade. Envia-lhe muitos beijos com carinho. Lembre-se sua força sua fé, e seu amor o mais puro que ele podia desejar. Pulsa forte o coração dourado de miriades de estrelas rodeando seu coraçãozinho. Ama de verdade e seroa uma rainha em meu colo. Mãe te amo muitíssimo mesmo. Seu idolatrado filho que segura sempre sua mão. Estou me refazendo. Tenha fé. beijos mil nesse rostinho lindo. Neste momento reuno-me com mais filhos de Deus a orar pelas maezinhas queridas. Jesus está ampará-la. Até breve mãezinha do coração. Seu filho muito amado Gabi.

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