Gabriel continua bem Graças a Deus.
Gabriel engordou 4 quilos no último mês e segundo a nutricionista ele poderá ganhar mais peso ainda devido a diabete.
Nossa próxima meta será o elevador humano. Este custa aproximadamente 4500,00
A cadeira nova já foi encomendada. A cadeira nova ficou em 1700,00. Ta muito difícil de tirar o Gabriel de casa para levar até a APR, sem contar que demora muito também, a outra cadeira ficou pequena, já passei para a Eduarda que está internada no HPP.
Hoje o papai dele vem visitá-lo. Só comentei ontem a noite para ele não ficar muito ansioso.
Temos atrás Gabriel fazia febre emocional quando o pai vinha.
Tem feito muito frio por aqui tomara que hoje esquente um pouco mais para poder colocá-lo no parapodium.
Sofia está em outra gripe viral fortíssima, tadinha sai de uma e já entra em outra.
Fiquem com Deus!!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
4 comentários:
oi linda que bom que ele esta bem!
nossa linda que barra eu nao sabia que o pai do Gabi nao mora com voces vc enfrento TUDO SOZINHA!!!! adoraria ter 1/3 da sua força e coragem
beijos daniela argentina
Olá.. Meu nome é Melissa e ando há uns dias a fazer pesquisa na Internet. Tenho um sobrinho com um ano, que segundo os médicos pode ter a mesma doença do Gabriel. Não confirmaram ainda, mas todos os sintomas são de Adrenoleucodistrofia. Minha irmã já não sabe o que fazer, sem diagnóstico concreto, sem saber como agir, está sem nada! Precisavamos muito muito da sua ajuda! Se nos pudesse informar mais, se nos indicasse como actua o tal óleo, onde encontrar.. já não sabemos mais o que fazer. Pelo amor de Deus nos ajude. Eu escrevo de Portugal, e ao que parece a informação por cá sobre a doença é excassa. Meu email: melissafcosta@hotmail.com
Desde já, o meu obrigado.
Melissa Costa
Oi Linda...Que bom que ele está bem!
Eu gostaria de saber se vc fez o exame de ald na Sofia...Bjus
Oi Linda!Que bom que o gabi está bem!
Gostaria de saber se vc fez ou vai fazer o exame que detecta a ald na Sofia...É necessário?...Bjus
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