Gabriel hoje fico durante uma hora do parapodium e ficou super bem. Hoje a temperatura estava agradável.
Quero aproveitar e agradecer novamente o Anjo que doou para o Gabi o parapodium e as botas.
Fico muito feliz em ver meu filho quase de pé. É uma sensação de sonho realizado.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
EU ACREDITO EM MILAGRES
HOJE QUERO PEDIR A TODOS QUE OREM PELO MENINO JEFERSON DE SOUZA, CIDADE
DE JUNQUEIRÓPOLIS SP.
ELE TAMBÉM É PORTADOR DE ALD, ESTÁ INTERNADO, ENTUBADO APRESENTADO INSUFICIÊNCIA
RESPIRATÓRIA E CARDÍACA.
SÓ DEUS NESTE MOMENTO TÃO DIFÍCIL PARA A FAMÍLIA, QUE SEJA FEITO O MELHOR PARA TODOS NÓS.
SEMANA QUE VEM GABRIEL VAI ENTRAR NUMA DIETA NOVA. ESPECÍFICA PARA DIABÉTICOS.
Nome: Glucerna RTH
Descrição
Glucerna é uma fórmula líquida, nutricionalmente completa, hiperproteica, para alimentação do paciente com diabetes tipo 1 e 2. Indicada também na tolerância anormal à glicose, resultante de estresse metabólico, com trauma e infecção. Isenta de lactose, sacarose e glúten. Embalagem: Frasco com 1000 ml.
ELE TAMBÉM É PORTADOR DE ALD, ESTÁ INTERNADO, ENTUBADO APRESENTADO INSUFICIÊNCIA
RESPIRATÓRIA E CARDÍACA.
SÓ DEUS NESTE MOMENTO TÃO DIFÍCIL PARA A FAMÍLIA, QUE SEJA FEITO O MELHOR PARA TODOS NÓS.
SEMANA QUE VEM GABRIEL VAI ENTRAR NUMA DIETA NOVA. ESPECÍFICA PARA DIABÉTICOS.
Nome: Glucerna RTH
Descrição
Glucerna é uma fórmula líquida, nutricionalmente completa, hiperproteica, para alimentação do paciente com diabetes tipo 1 e 2. Indicada também na tolerância anormal à glicose, resultante de estresse metabólico, com trauma e infecção. Isenta de lactose, sacarose e glúten. Embalagem: Frasco com 1000 ml.
MILAGRES
VEJAM O POST DO BLOB DO RICARDO - PORTADOR DE ALD- ELE FEZ O TRANSPLANTE DE MEDULA ONTEM NO HC DE POA.
A NOIVA DELE QUE FEZ A POSTAGEM.
GLÓRIA A DEUS POR ESTA VITÓRIA.
A NOIVA DELE QUE FEZ A POSTAGEM.
GLÓRIA A DEUS POR ESTA VITÓRIA.
Oi pessoal... fiquei novamente com a missão importante de postar o Dia do Renascimento de Ricardo...
Graças a Deus o transplante foi um sucesso. Deu tudo certo e Ricardo não sentiu nada. Foi muito emocionante... E ele passou o dia bem.
Muito obrigada pelas correntes de orações e vibrações positivas. Agora é só rezar para a medula pegar e não ter intercorrências. Vai continuar dando tudo certo.
Ele recebeu três bolsas da medula (total de 1L), que transcorreram em 55 minutos. Gostaria de agradecer ao doador voluntário... Deus o abençoe pelo nobre gesto.
Foi lindo...
O MENINO GUILHERME DO MS TAMBÉM ESTÁ LÁ NO HC TENTANDO O TMO. VAMOS ORAR POR TODOS.
EU ACREDITO EM MILAGRES
Gabriel continua estável Graças a Deus!!!
Hoje cedo a glicemia baixou de 70, a enfermeira passou água com açúcar, conforme orientação médica e deixou para fazer a insulina um pouco mais tarde.
Sofia continua com gripe.
Diego Graças a Deus está melhor, continua tomando o Tamiflu.
Daqui a pouco estou indo ao HPP, vou levar fraldas para a Eduarda e buscar a cânula de traqueostomia do Gabriel. Vou aproveitar para comprar lã, tenho algumas encomendas a fazer.
Continuemos a orar por nossos pequenos/grandes guerreiros.
Hoje cedo a glicemia baixou de 70, a enfermeira passou água com açúcar, conforme orientação médica e deixou para fazer a insulina um pouco mais tarde.
Sofia continua com gripe.
Diego Graças a Deus está melhor, continua tomando o Tamiflu.
Daqui a pouco estou indo ao HPP, vou levar fraldas para a Eduarda e buscar a cânula de traqueostomia do Gabriel. Vou aproveitar para comprar lã, tenho algumas encomendas a fazer.
Continuemos a orar por nossos pequenos/grandes guerreiros.
EU ACREDITO EM MILAGRES
Não deu tempo de postar aqui antes, mas os últimos dias foram preocupantes.
Só Deus sabe como sofri.
Meu filho mais velho Diego que vai fazer 17 anos em agosto está com suspeita de gripe A desde sábado a noite.
Graças a a Deus não passou de suspeita, ele está tomando TAMIFLU desde sábado a noite.
A febre persistiu, mas não teve dificuldades respiratórias.
Senhor Jesus obrigada mais uma vez por esta VITÓRIA.
Gabriel continua estável.
Sofia continua com gripe.
Eu sigo em frente vivendo cada dia.
Orem por todos nós e por todas as crianças especiais.
Hoje Gabriel recebeu o visita de duas tias do Rio. Inayop e Celeste.
Elas estavam comigo no dia do primeiro internamento do Gabriel no Hospital Pequeno Príncipe.
Hoje lembrei que fui dirigindo até a clínica de Dr Salmo Raskin e depois até o consultório de Dra Mara Lucia, mas depois da consulta com a neuro eu entreguei o carro para a Jaqueline (irmã de Inayop) que nos levou até o hospital. Gabriel andava, falava pouquíssimo e repetidamente, andava muito.
Sabe hoje em dia quando olho para trás e parece que não passei por nada disso. Qual a resposta para tudo isso? DEUS E NOSSO MESTRE JESUS!
Só Deus sabe como sofri.
Meu filho mais velho Diego que vai fazer 17 anos em agosto está com suspeita de gripe A desde sábado a noite.
Graças a a Deus não passou de suspeita, ele está tomando TAMIFLU desde sábado a noite.
A febre persistiu, mas não teve dificuldades respiratórias.
Senhor Jesus obrigada mais uma vez por esta VITÓRIA.
Gabriel continua estável.
Sofia continua com gripe.
Eu sigo em frente vivendo cada dia.
Orem por todos nós e por todas as crianças especiais.
Hoje Gabriel recebeu o visita de duas tias do Rio. Inayop e Celeste.
Elas estavam comigo no dia do primeiro internamento do Gabriel no Hospital Pequeno Príncipe.
Hoje lembrei que fui dirigindo até a clínica de Dr Salmo Raskin e depois até o consultório de Dra Mara Lucia, mas depois da consulta com a neuro eu entreguei o carro para a Jaqueline (irmã de Inayop) que nos levou até o hospital. Gabriel andava, falava pouquíssimo e repetidamente, andava muito.
Sabe hoje em dia quando olho para trás e parece que não passei por nada disso. Qual a resposta para tudo isso? DEUS E NOSSO MESTRE JESUS!
EU ACREDITO EM MILAGRES
Ontem o dia foi tenso por aqui, à tarde a glicose do Gabriel
estava em 314. Conseguiram falar com o médico do home care, ele suspendeu a
dieta e pediu para fazer 3 unidades de insulina.
Estamos observando.
A nutricionista ficou de rever a dieta dele, logo devemos
ter novidades.
Eu estava na festa junina da Sofia quando a enfermeira me
avisou, logo voltamos para casa.
Oremos por todas as crianças especiais.
EU ACREDITO EM MILAGRES
Gabriel continua bem Graças a Deus.
Gabriel engordou 4 quilos no último mês e segundo a nutricionista ele poderá ganhar mais peso ainda devido a diabete.
Nossa próxima meta será o elevador humano. Este custa aproximadamente 4500,00
A cadeira nova já foi encomendada. A cadeira nova ficou em 1700,00. Ta muito difícil de tirar o Gabriel de casa para levar até a APR, sem contar que demora muito também, a outra cadeira ficou pequena, já passei para a Eduarda que está internada no HPP.
Hoje o papai dele vem visitá-lo. Só comentei ontem a noite para ele não ficar muito ansioso.
Temos atrás Gabriel fazia febre emocional quando o pai vinha.
Tem feito muito frio por aqui tomara que hoje esquente um pouco mais para poder colocá-lo no parapodium.
Sofia está em outra gripe viral fortíssima, tadinha sai de uma e já entra em outra.
Fiquem com Deus!!
Gabriel engordou 4 quilos no último mês e segundo a nutricionista ele poderá ganhar mais peso ainda devido a diabete.
Nossa próxima meta será o elevador humano. Este custa aproximadamente 4500,00
A cadeira nova já foi encomendada. A cadeira nova ficou em 1700,00. Ta muito difícil de tirar o Gabriel de casa para levar até a APR, sem contar que demora muito também, a outra cadeira ficou pequena, já passei para a Eduarda que está internada no HPP.
Hoje o papai dele vem visitá-lo. Só comentei ontem a noite para ele não ficar muito ansioso.
Temos atrás Gabriel fazia febre emocional quando o pai vinha.
Tem feito muito frio por aqui tomara que hoje esquente um pouco mais para poder colocá-lo no parapodium.
Sofia está em outra gripe viral fortíssima, tadinha sai de uma e já entra em outra.
Fiquem com Deus!!
EU ACREDITO EM MILAGRES
Gabriel está bem Graças a Deus!!!
Está dormindo há dois dias. Deve ser devido ao frio que está por aqui.
Nem acordou hoje durante a sessão de fisio e fono.
Fiquem com Deus!!!
Está dormindo há dois dias. Deve ser devido ao frio que está por aqui.
Nem acordou hoje durante a sessão de fisio e fono.
Fiquem com Deus!!!
EU ACREDITO EM MILAGRES
Gabriel acabou de ficar meia hora no parapodium.
O fisio comentou que Gabriel aguentaria até uns 5 minutos.
Glória a Deus!!!
É a realização de um sonho.
Porque a burocracia tomou conta de tudo? As necessidades do paciente vem depois da papelada?
Gabriel está com uma sonda de foley de silicone que rasgou hoje. Está com esta sonda porque colocaram lá no HPP, pois em casa estava com uma sonda de foley cheia de fita para evitar vazamento. O botton está em falta no mercado (liguei na empresa e confirmaram esta informação).
Aí eu ligo no home care da AMIL e me dizem que esta sonda de silicone não é padrão no hospital, ok.
Então poderiam me enviar uma sonda de foley padrão com o extensor adequado para evitar que vaze a mediação e a dieta, mas o extensor está em falta no hospital. A farmácia já fez o pedido e está previsto para chegar até quarta-feira.
Aí me perguntaram se esta sonda que esta aqui com fita vai durar até quarta-feira, eu dei risada, porque como vou prever. Eu disse que pelo menos deveria deixar a de foley aqui de reserva porque sábado e domingo não será possível trazer.
Hoje em dia sabemos que o paciente em home care é mais barato para o convênio e mais vantajoso para a família com certeza, porém as coisas têm que funcionar. Adoro ficar em casa com meu filho, mas também adoro proporcionar tudo o que ele precisa no momento.
Desculpem o desabafo.
Gabriel está com uma sonda de foley de silicone que rasgou hoje. Está com esta sonda porque colocaram lá no HPP, pois em casa estava com uma sonda de foley cheia de fita para evitar vazamento. O botton está em falta no mercado (liguei na empresa e confirmaram esta informação).
Aí eu ligo no home care da AMIL e me dizem que esta sonda de silicone não é padrão no hospital, ok.
Então poderiam me enviar uma sonda de foley padrão com o extensor adequado para evitar que vaze a mediação e a dieta, mas o extensor está em falta no hospital. A farmácia já fez o pedido e está previsto para chegar até quarta-feira.
Aí me perguntaram se esta sonda que esta aqui com fita vai durar até quarta-feira, eu dei risada, porque como vou prever. Eu disse que pelo menos deveria deixar a de foley aqui de reserva porque sábado e domingo não será possível trazer.
Hoje em dia sabemos que o paciente em home care é mais barato para o convênio e mais vantajoso para a família com certeza, porém as coisas têm que funcionar. Adoro ficar em casa com meu filho, mas também adoro proporcionar tudo o que ele precisa no momento.
Desculpem o desabafo.
EU ACREDITO EM MILAGRES
Hoje o dia começou cedo por aqui, o cabeleireiro veio às 08h00 para deixar meu príncipe
mais lindo ainda!!!
hoje preciso de um babador...rsrsrsrs
GABI MAMÃE TE AMA!!!
mais lindo ainda!!!
hoje preciso de um babador...rsrsrsrs
GABI MAMÃE TE AMA!!!
EU ACREDITO EM MILAGRES
Gabriel está bem Graças a Deus, a glicose continua alta e a endócrina decidiu aumentar insulina. Me comunico com a médica via email assim como a neuro, o pneumologista e o médico do home care, excelente canal de comunicação. rs
Dias agitados por aqui com fisio, fono, médico e musicoterapeuta.
Amanhã cedo vem o cabeleireiro.
Hoje recebemos a visita de duas pessoas muito queridas que nos acompanham sempre, oraram para o Gabriel e depois ele dormiu bem relaxado.
Eu estou melhorando!!
Amanhã vou ao BB para ver se funciona o crédito de
acessibilidade e se é aplicado para nós que ganhamos 1
salário mínimo do INSS (amparo Social). Estou com a Nota
Fiscal em mãos da cadeira de rodas (1.750,00)...Senhor
Jesus nos ajuda nesta área também.
Dias agitados por aqui com fisio, fono, médico e musicoterapeuta.
Amanhã cedo vem o cabeleireiro.
Hoje recebemos a visita de duas pessoas muito queridas que nos acompanham sempre, oraram para o Gabriel e depois ele dormiu bem relaxado.
Eu estou melhorando!!
Amanhã vou ao BB para ver se funciona o crédito de
acessibilidade e se é aplicado para nós que ganhamos 1
salário mínimo do INSS (amparo Social). Estou com a Nota
Fiscal em mãos da cadeira de rodas (1.750,00)...Senhor
Jesus nos ajuda nesta área também.
Fiquem com Deus!!
Continuemos a orar por novos pequenos valentes.
EU ACREDITO EM MLAGRES
Se hoje eu disser que está tudo bem, estarei mentindo. Hoje me peguei questionando Deus!!!
Acredito que faz parte da minha realidade!!
Acredito que faz parte da minha realidade!!
Senhor me ensina a ter FÉ
Dizer que tem fé é muito fácil
Difícil é entregar tudo nas mãos de Deus
E esperar o agir Dele
Sem questionar
Sem ter medos
Sem imaginar o pior
Senhor me ensina a ter FÉ
EU ACREDITO EM MILAGRES
É verdade que Gabriel poderia estar usando o parapodium desde o início do diagnóstico, mas não tive este esclarecimento há quase 3 anos atrás, hoje posso passar isso para as outras mães entre outras tantas dicas.
Eu vi o Vinícius no parapodium e me interessei. Falta muita informação dos profissionais.
http://viniciusmeureizinho.blogspot.com/
Muitas coisas que Gabriel faz uso hoje é porque eu pesquisei.
Hoje estou exercendo a Introspecção. rs
http://viniciusmeureizinho.blogspot.com/
Muitas coisas que Gabriel faz uso hoje é porque eu pesquisei.
Hoje estou exercendo a Introspecção. rs
MUITA CHUVA E FRIO EM CURITIBA!!!
A PESSOA AQUI NÃO CONSEGUE FICAR PARADA.
GABRIEL SÓ DORME, SOFIA ESTÁ NA CASA DA AVÓ.
ARRUMEI A CAMA PARA DEITAR, MAS...FUI FAZER ARTE.
Quero pedir oração para o menino Juan (ALD), http://juancutald.blogspot.com/
Ele vai passar por duas cirurgias amanhã pela manhã, gastro e traqueo, ele está na UTI. Eles são de SP.
Fiqem com Deus!!!
A PESSOA AQUI NÃO CONSEGUE FICAR PARADA.
GABRIEL SÓ DORME, SOFIA ESTÁ NA CASA DA AVÓ.
ARRUMEI A CAMA PARA DEITAR, MAS...FUI FAZER ARTE.
Quero pedir oração para o menino Juan (ALD), http://juancutald.blogspot.com/
Ele vai passar por duas cirurgias amanhã pela manhã, gastro e traqueo, ele está na UTI. Eles são de SP.
Fiqem com Deus!!!
EU ACREDITO EM MILAGRES
Muito frio em Curitiba!!!
Gabriel só dorme com este tempo.
Ontem passou o dia taquicárdico, mas hoje está melhor Graças a Deus!!
Gabriel só dorme com este tempo.
Ontem passou o dia taquicárdico, mas hoje está melhor Graças a Deus!!
EVOLUÇÃO DA ALD
Gabriel Franco Machado - 10 anos - portador de Adrenoleucodistrofia
Gabriel começou a
apresentar dificuldades de aprendizado no final de 2008 e as investigações
começaram com psicopedagoga, otorrino, cardiologista e oftalmologista, junto
disso começaram a aparecer os primeiros sintomas da doença, a perda da visão
por completo em maio de 2009, nos últimos dias de aula em abril 2009 Gabriel
estava agindo de forma estranha, ficava olhando para cima, estava perdendo o
senso de direção, não queria ir mais a escola e não dizia o motivo, nunca reclamou de nada a
respeito dos sintomas, depois da perda da visão ele foi diminuindo o
vocabulário, não processava o que ouvia, apresentando dificuldades para
entendimento, perguntava a mesma coisa diversas vezes, queria fazer xixi a cada
2 minutos. Na primeira ressonância que o Gabriel fez considerava-se
Leucodistrofia Metacromática, porém a neuropediatra do convenio não conversou
comigo a respeito, disse que ia estudar, cheguei em casa e comecei a pesquisar
pela internet e vi que se tratava de uma doença rara, foi onde procurei outro
neuropediatra para levar o Gabriel, eu não ia ficar em casa esperando os demais
resultados, depois de muita pesquisa cheguei ao Hospital Pequeno Príncipe onde
é centro de referencia nessas doenças de erro de metabolismo, depois pelos exames
de sangue foi descartada esta doença, onde aumentava ainda mais nossa angustia
por não saber o que o Gabriel tinha, a Neuropediatra do Pequeno Príncipe já
desconfiava que poderia ser ADRENOLEUCODISTROFIA através da ressonância, pediu
o exame que demorou para chegar e confirmou o diagnóstico dia 11/08/2009. Esta
doença é a mesma doença do filme ÓLEO DE LORENZO. Os sintomas aconteceram de
forma muito rápida, em 2 meses Gabriel já havia perdido tudo o que deixava os
médicos assustadíssimos. A família decide se dá o Óleo ou não, pois os médicos não
acreditam na eficácia do mesmo, eu optei em dar o óleo, caso contrário
ficaríamos em casa de braços cruzados esperando o que está por vir sem fazer
nada, já que a nível mundial não existe tratamento para esta doença, tentamos
diversos contatos fora do Brasil, mas diziam que Gabriel não se encaixava no
perfil, ou seja que a doença já estava evoluindo rapidamente.
Como está o Gabriel hoje
após quase 3 anos de diagnóstico:
Gabriel fica em Home Care
desde maio/2010.
Enfermagem 24 horas.
Tudo custeado pelo plano,
inclusive medicação.
Usa sonda gástrica para se
alimentar.
Não enxerga (primeiro
sintoma que surgiu foi à perda da visão).
Ouve, mas não sabemos se ele
entende algo ou não.
Não fala absolutamente
nada.
Não se comunica, aliás,
pisca algumas vezes para mim, mas não sei interpretá-lo.
Pesa 54 kilos.
Fica na cama, na cadeira ou
na poltrona.
Toma 20 medicações/dia.
Dorme bastante.
Gabriel faz
fisioterapeuta e fonoaudióloga em casa.
Tem acompanhamento com Neurologista
/ Pneumologista / Gastroenterologia / Infectologista / Endócrinologista /
Ortopedista / Fonoaudiologia / Nefrologista / Fisioterapeuta.
Gabriel está colonizado
com 3 bactérias.
Desenvolveu diabetes e
está tomando insulina.
Em quase 3 anos de
diagnóstico já foram 49 internações.
EQUIPAMENTOS QUE GABRIEL FAZ USO EM CASA: Bomba de
infusão / Oxímetro de mesa / Aspirador / Torpedo de oxigênio / Respirador (LTV),
Concentrador de Oxigênio.
Medicações que Gabriel faz uso: EXEMPLO DE MEDICAÇÃO DE
UM PACIENTE COM ALD
Óleo de Lorenzo / Acetato de hidrocortisona / Aderogil / Aerolin
/ Alivium / Azitromicina / Depakene / Endofolin / Fer-in-sol / Flixotide / Gardenal
/ Insulina / Kalyamon / Lioresal / Motilium / Neosine / Omeprazol /Puran T4 /
Valium.
Criei o blog a fim de
entrar em contato com outros familiares e está dando certo, várias pessoas já nos acharam e fazem perguntas sobre a doença, quais adaptações precisam fazer, a pergunta
mais freqüente é se o óleo está fazendo efeito, inclusive estudantes, sempre digo que prefiro pensar
que se não fosse o óleo ele poderia estar pior. Acredito também que seja um
somatório de tudo o fazemos, principalmente o AMOR.
EU ACREDITO EM MILAGRES
GABRIEL ESTÁ DE ALTA, PARA HONRA E GLÓRIA A NOSSO SENHOR JESUS CRISTO.
MAIS UMA FASE VENCIDA COM AJUDA DE DEUS.
RECEBI UMA MENSAGEM COM UM ORAÇÃO MUITO LINDA. DEUS ABENÇOE RAFAELA E ALEXA.
MAIS UMA VEZ SE FORMOU UMA LINDA CORRENTE DE ORAÇÃO A NOSSO FAVOR.
ACREDITO QUE ESTE INTERNAMENTO FOI PARA MIM TAMBÉM, POIS TIVE A OPORTUNIDADE DE AJUDAR A ELIETE E CONHECER OUTRAS MÃES MARAVILHOSAS.
AQUI NOS CORREDORES PODEMOS OBSERVAR QUE O AMOR BASTA, O AMOR CURA, AS CRIANÇAS VIVEM ANOS E ANOS TENDO COMO COMBUSTÍVEL O AMOR DA MÃE.
MAIS UMA FASE VENCIDA COM AJUDA DE DEUS.
RECEBI UMA MENSAGEM COM UM ORAÇÃO MUITO LINDA. DEUS ABENÇOE RAFAELA E ALEXA.
MAIS UMA VEZ SE FORMOU UMA LINDA CORRENTE DE ORAÇÃO A NOSSO FAVOR.
ACREDITO QUE ESTE INTERNAMENTO FOI PARA MIM TAMBÉM, POIS TIVE A OPORTUNIDADE DE AJUDAR A ELIETE E CONHECER OUTRAS MÃES MARAVILHOSAS.
AQUI NOS CORREDORES PODEMOS OBSERVAR QUE O AMOR BASTA, O AMOR CURA, AS CRIANÇAS VIVEM ANOS E ANOS TENDO COMO COMBUSTÍVEL O AMOR DA MÃE.
EU ACREDITO EM MILAGRES
GABRIEL ESTÁ BEM.
A GLICOSE DEU 319 ÀS 12H00 MESMO COM A INSULINA PELA MANHÃ.
VAMOS VER O QUE A ENDÓCRINA VAI DIZER.
A GLICOSE DEU 319 ÀS 12H00 MESMO COM A INSULINA PELA MANHÃ.
VAMOS VER O QUE A ENDÓCRINA VAI DIZER.
Roberta Porfirio Lino me ligou às 07h00 da amanhã e disse: Linda o Derick da Eliete acabou de falecer.
Desci no quarto andar e acabei passando o dia com ela, o tio e a tia. Fiquei com ela até agora a pouco às 17h30.
Declaração médica. Cartório. Cemitério, funerária e o local para velar.
Por volta das 13h30 é que conseguimos resolver tudo.
Vamos orar para esta mãe maravilhosa, ela tem o Erick de 11 anos para continuar cuidando.
Ah, conheci a Eliete hoje.
Obrigada Senhor Jesus por ter podido ajudar de alguma forma esta família.
O Senhor está me preparando?
Desci no quarto andar e acabei passando o dia com ela, o tio e a tia. Fiquei com ela até agora a pouco às 17h30.
Declaração médica. Cartório. Cemitério, funerária e o local para velar.
Por volta das 13h30 é que conseguimos resolver tudo.
Vamos orar para esta mãe maravilhosa, ela tem o Erick de 11 anos para continuar cuidando.
Ah, conheci a Eliete hoje.
Obrigada Senhor Jesus por ter podido ajudar de alguma forma esta família.
O Senhor está me preparando?
EU ACREDITO EM MILAGRES
Quanta chuva em Curitiba!!!
Fui buscar o Óleo de Lorenzo na Sercretaria da Saúde e estou encharcada.
Vou aguardar a visita da endócrina para conversarmos sobre possibilidade alta.
Em casa vamos estar melhor do que aqui.
Gabriel hoje convulsionou algumas vezes.
Uma mãe ameaçou dar parte na polícia aí veio a medicação toda...rsrsrsrs
Fiquem com Deus!!!
Fui buscar o Óleo de Lorenzo na Sercretaria da Saúde e estou encharcada.
Vou aguardar a visita da endócrina para conversarmos sobre possibilidade alta.
Em casa vamos estar melhor do que aqui.
Gabriel hoje convulsionou algumas vezes.
Uma mãe ameaçou dar parte na polícia aí veio a medicação toda...rsrsrsrs
Fiquem com Deus!!!
EU ACREDITO EM MILAGRES
O plantão disse que não precisa fazer a insulina pq foi feito as 06h00.
É para eu conversar com a endócrina sobre um esquema. Quando pode refazer e em quanto?
____________________________________________________________________________
Acabei de medir a glicose do Gabriel, deu 349. Chamaram o plantão pra ver se faz insulina ou não. Começou a brigar com o respirar e tive que desligar, mas a respiração está irregular. Vou ficar de olho.
Deus Pai Misericordioso alivia o sofrimento do meu filho. Que seus Anjos estejam segurando a mão do meu filho amado.
Agora são 23h37.
É para eu conversar com a endócrina sobre um esquema. Quando pode refazer e em quanto?
____________________________________________________________________________
Acabei de medir a glicose do Gabriel, deu 349. Chamaram o plantão pra ver se faz insulina ou não. Começou a brigar com o respirar e tive que desligar, mas a respiração está irregular. Vou ficar de olho.
Deus Pai Misericordioso alivia o sofrimento do meu filho. Que seus Anjos estejam segurando a mão do meu filho amado.
Agora são 23h37.
Mães especiais também têm
seus altos e baixos
Briga e discute muitas vezes pelos direitos dos filhos
Desconta em alguém seu estresse
Geralmente nas pessoas que a rodeiam
Também chora e se decepciona
Muitas vezes quer um buraco pra se esconder
Ou pede para o mundo parar
Às vezes quer se afastar de tudo e de todos
Nem telefone quer atender
Vive emoções diferentes dentro de segundos
Da alegria a tristeza
Da empolgação a impotência
Questiona o mundo querendo respostas objetivas
Vive intensamente
Linda Franco
Briga e discute muitas vezes pelos direitos dos filhos
Desconta em alguém seu estresse
Geralmente nas pessoas que a rodeiam
Também chora e se decepciona
Muitas vezes quer um buraco pra se esconder
Ou pede para o mundo parar
Às vezes quer se afastar de tudo e de todos
Nem telefone quer atender
Vive emoções diferentes dentro de segundos
Da alegria a tristeza
Da empolgação a impotência
Questiona o mundo querendo respostas objetivas
Vive intensamente
Linda Franco
EU ACREDITO EM MILAGRES
Gabriel está melhor GRAÇAS A DEUS.
A insulina entrou hoje.
Hoje coletaram sangue novamente e ainda faltam alguns resultados.
A glicemia continua alta.
Logo estaremos em casa em Nome de Jesus!!
Sofia está gripada de novo, acho que temos q mudar de cidade..rsrs
Excelente semana a todos nós.
Hoje já fiz 3 cachecoes...
agora estou lendo EM BUSCA DE SENTIDO de Viktor E. Frankl
Presente da amiga Márcia Knapik
Psiquiatra austríaco, Frankl relata no livro a sua própria experiência nos campos de
concentração que o levou à descoberta de um novo ramo da psicoterapia, a logoterapia.
Fiquem com Deus!!!
A insulina entrou hoje.
Hoje coletaram sangue novamente e ainda faltam alguns resultados.
A glicemia continua alta.
Logo estaremos em casa em Nome de Jesus!!
Sofia está gripada de novo, acho que temos q mudar de cidade..rsrs
Excelente semana a todos nós.
Hoje já fiz 3 cachecoes...
agora estou lendo EM BUSCA DE SENTIDO de Viktor E. Frankl
Presente da amiga Márcia Knapik
Psiquiatra austríaco, Frankl relata no livro a sua própria experiência nos campos de
Fiquem com Deus!!!
CARTA DE DIEGO PARA GABRIEL
Aquele sorriso sincero de
irmão, uma brincadeira, palavras sinceras e amor eterno são esses sentimentos
que vem quando eu me lembro de você meu irmão, meu sangue, minha alegria,
qualquer caminho que eu for seguir na minha vida você vai estar ao meu lado, a
alegria que passamos foi o suficiente pra superar toda essa dor e a falta que
você me proporciona. A culpa existe por não ter ficado mais perto de você, por
ter brigado com você, mas não sabia que isso poderia acontecer me perdoa.
EU ACREDITO EM MILAGRES
Gabriel vai tomar insulina, a endócrina disse que pode ser temporário este quadro ou não. Vamos ter que acompanhar sempre. Ela ficou de solicitar diversos exames, TSH, TGO, TGP, CORTISOL.
Ela comentou que as crises não são devido a glicemia alta, porque nem está tão alta assim (está menor que 300).
Ela comentou que as crises não são devido a glicemia alta, porque nem está tão alta assim (está menor que 300).
Doença rara - ALD
Quando se fala em doença rara infelizmente o que pode ser
feito são os cuidados paliativos, ou seja, oferecer qualidade de vida.
Nossa realidade:
Gastro, traqueo, separação laringotraqueal, cateter
totalmente implanto e mais 20 tipos de medicações diariamente.
Fisio, fono, nutricionista, neurologista, pneumologista,
infectologista, nefro, gastro, endócrino, orto, musicoterapia, acupuntura.
No momento o que surgiu de novo é a glicose alta:
Não existe ligação da ADL com diabetes, mas independente
disso no momento o que pode se fazer é medicar a diabete. A glicose alta de
alguma forma está colaborando para as convulsões que estão intensas.
Não existe padrão em pacientes de ALD, pois cada organismo
reage de uma forma. O que é válido para um pode não ser válido para o outro.
http://mmspf.msdonline.com.br/pacientes/manual_merck/secao_13/cap_144.html
http://mmspf.msdonline.com.br/pacientes/manual_merck/secao_13/cap_144.html
Insulina[1] é a hormona responsável pela redução da glicemia (taxa de glicose no sangue), ao promover o ingresso de glicose nas células.[2] Esta é também essencial no consumo de carboidratos, na síntese de proteínas e no armazenamento de lipídios(gorduras).[3]
É produzida nas ilhotas de Langerhans, células do pâncreas endócrino. Age numa grande parte das células do organismo, como as células presentes em músculos e no tecido adiposo, apesar de não agir em células particulares como as células nervosas.
Quando a produção de insulina é deficiente, a glicose acumula-se no sangue e na urina, destruindo as células por falta de abastecimento:diabetes mellitus. Para pacientes nessa condição, a insulina é providenciada através de injeções, ou bombas de insulina. Recentemente foi aprovado o uso de insulina inalada. Porém, ainda existem controvérsias acerca do uso do produto comercializado pela Pfizer. A agência de saúde britanica nao recomenda o uso.[4]
A insulina é um polipeptídeo de estrutura química plenamente conhecida, e pode ser sintetizada a partir de diversos animais. Mais recentemente, surgiram os medicamentos análogos de insulina, que não são propriamente a insulina em si, mas moléculas de insulina modificadas em laboratório.
O controle na produção de insulina pelo corpo é um exemplo de sistema de feedback.
linda mas nao é perigoso deixar a pequena perto do gabriel se ele está com bactérias? ainda mais que ela é prematura.
Respondendo:
O AMOR É MAIOR QUE TUDO.
GABRIEL ESTÁ AQUI HÁ 3 ANOS DESDE O DIAGNÓSTICO. OS MÉDICOS DERAM 2.
ACHO IMPORTANTE O CONTATO DOS DOIS.
SE ELE PARTIR AO MENOS SENTIU A PRESENÇA DA IRMÃ QUE O AMA TANTO. E ELA FELIZ EM TER TIDO A OPORTUNIDADE DE TOCÁ-LO.
Respondendo:
O AMOR É MAIOR QUE TUDO.
GABRIEL ESTÁ AQUI HÁ 3 ANOS DESDE O DIAGNÓSTICO. OS MÉDICOS DERAM 2.
ACHO IMPORTANTE O CONTATO DOS DOIS.
SE ELE PARTIR AO MENOS SENTIU A PRESENÇA DA IRMÃ QUE O AMA TANTO. E ELA FELIZ EM TER TIDO A OPORTUNIDADE DE TOCÁ-LO.
Senhor obrigada por mais um dia ao lado dos meus filhos. Gabriel continua com a glicose alta, aguardando novos exames, as convulsões diminuiriam depois do fenocris, eu fui dormir em casa para recarregar minhas energias, o enfermeiro Osvaldo Nunes Junior passou a noute com Gabi, acordei de madrugada e fui em cima da Sofia pedir para ela respirar...rsrsrrs...My God!!!
Seguimos em frente....bom dia,
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...