Hoje lendo um texto que fala de doenças raras lembrei de um episódio que me deixou arrasada, no início da ALD quando Gabriel já não andava, falava e enxergava fui à APR afim de cadastrar o Gabriel para receber atendimento de fono e fisio. Após avaliação o retorno da equipe multidisciplinar foi a de que Gabriel não se encaixava, que a doença não fazia parte das doenças que recebiam atendimento.

Eu sabia que a doença não tinha tratamento, mas fui lá para que o Gabriel pudesse ter mais qualidade de vida tão somente. Lembro que saí de lá me sentindo um nada.

http://www.apr.org.br/