Gabriel continua bem Graças a Deus, a nutricionista pediu para adicionar maizena e fiber mais na dieta pra ver se diminui a diarreia que persiste em continuar.
Sofia também está bem.
Sofia está se adaptando com o NAN PRO que é sem lactose Graças a Deus, coloco uma medida de cada.
Vejam minha princesinha...
Hoje peço oração para o menino Arthur (ALD) do RS, ele voltou para o hospital porque está com água no pulmão, o antibiótico não agiu conforme esperado.
Pessoal o João Guilherme mudou de leite novamente antes o leite peptamen já era caro, agora está com o NEOCATE que custa mais de 300,00. Pelo SUS só depois do dia 5 que vai poder protocolar o pedido e depois disso ainda demora mais uns 15 dias pra vir o leite.
Se alguém tiver o leite e quiser vender mais barato por favor me mande um email lindafranco78@gmail.com
Vamos passar a virada de ano em casa novamente para ficar pertinho do Gabriel, ano passado passamos na casa do meu irmão e levamos o Gabriel, mas este ano não da para remover o Gabriel por causa do respirador, aspirador e porque ele está pesadão. Todos virão pra cá! rs
Fiquem com Deus!!!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
3 comentários:
Fico feliz de saber q ele esta bem! E feliz em ver como a Sophia ta linda!!!
Vcs são mto guerreiros!
Parabéns pela força e que 2012 venha cheio de alegrias e mta saude!
Beijao
A PAZ DO SENHOR!Acabo de assistir ao filme óleo de Lorenzo e burilando na internet achei este blog. Estarei orando por todos com esta doença e também por suas famílias. Deus em sua infinita bondade nos deu o privilégio de sermos mães e isso é maravilhoso! Mais ainda são os nossos filhos! parece estranho, mas são mistérios de Deus. DEUS ABENÇOE VOCÊ E SUA FAMÍLIA.
A PAZ DO SENHOR!Acabo de assistir ao filme óleo de Lorenzo e burilando na internet achei este blog. Estarei orando por todos com esta doença e também por suas famílias. Deus em sua infinita bondade nos deu o privilégio de sermos mães e isso é maravilhoso! Mais ainda são os nossos filhos! parece estranho, mas são mistérios de Deus. DEUS ABENÇOE VOCÊ E SUA FAMÍLIA.
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