Hoje a Sofia estava linda demais. A fono deu a mamadeira enquanto eu estava lá, o leite veio com 1 gota de essência de baunilha. Ela aceitou um pouco, mas continuava jogando o leite fora da boca, depois a fono trocou o bico da mamadeira e ela aceitou um pouco mais.
Ela está pesando 2140 kg. Na terça que vem vão fazer a transição do leite e se der tudo certo provavelmente na sexta da semana que vem ela ganha alta.
Gabriel continua bem Graças a Deus!!!
Hoje me ligaram do laboratório para dizer que meu exame estará pronto no dia 28 deste mês, é o exame de ácidos graxos de cadeia muito longa (ALD), desde o dia 15/08 estou no aguardo.
Hoje visitei o João Guilherme de Cuiabá que está internado novamente, conversei com a Lea (mãe do João) e a Valéria (mãe da Camila) que também estava lá.
Continuemos a orar por nossas crianças guerreiras.
Fiquem com Deus!!!
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu... -
Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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