NOVIDADES:
Ontem fui cedo no hospital para conversar com a fono da Sofia, ela me disse que só depende da Sofia aprender a mamar na mamadeira e sair da sonda para vir pra casa.
Ela disse que quanto mais eu incentivá-la mais rápido poderá ser este processo.
Sendo assim, dei a mamadeira das 09h30, das 11h50 e das 15h00. Passei o dia aos redores do hospital, sorte que tem um shopping bem pertinho, aí a hora passa rapidinho, as mulheres me atendem né...rsrsrsrsrs
Meio-dia ela tomou 20 ml, mas a tarde ela não acordou e não mamou, ela ta de brincadeira. Enfim, daqui a pouco vou para o hospital para dar a mamadeira em dois horários, as enfermeiras também dão a mamadeira, mas dizem que com a mãe ela pode aceitar mais rápido, ela precisa mamar 42 ml para poder tirar a sonda.
Ontem liguei onde vende o leite Alfaré que a Sofia está tomando, para a minha surpresa o leite custa 218,00 a lata, passei no posto de saúde, mas me disseram que o SUS não fornece e que a nutricionista só atende na quarta e sexta pela manhã. My God!!!!
Na próxima quarta vou voltar lá para conversar com a nutri.
Quem souber de alguém que tem este leite para doar, por favor!!!
Vamos orar para que Deus nos ajude nesta nova fase.
Quero deixar um grande beijo para a Lu, mãe do Gabriel. Me deixou emocionada com seu email. Você é uma grande guerreira e assim como você também creio que tudo tem seu tempo. Deus está no controle. Obrigada!!!
Nossa, o enfermeiro acabou de me chamar para ver uma fissura na região anal do Gabriel, vamos remover o Gabriel para o hospital para colher um swab anal. Falei com a infectologista dele pelo telefone, mas a princípio não precisa internar ela disse. A preocupação é que Gabriel já teve bactéria nesta região.
Fiquem com Deus!!!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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