O SUS corta o Nutren Jr (dieta para crianças especiais que fazem uso da gastrostromia para se alimentar) assim que nossas crianças completam 10 anos. Quem pode mudar isto? Precisamos de ajuda gente!!!!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
VOCÊ CONHECE OS SINAIS DA ADRENOLEUCODISTROFIA?
A adrenoleucodistrofia (ALD) é uma doença genética rara e progressiva que pode começar na infância com sinais que, muitas vezes, parecem com...
-
Acabamos de chegar em casa Graças a Deus!!! Gabriel ganhou alta ontem à noite, mas devido a burocracia viemos hoje meio-dia para casa. Obr...
-
RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...

2 comentários:
EM TESE SERIAMOS NÓS NÉ LINDA, MAS NUNCA SABEMOS O CARACTER DOS QUE NOS REPRESENTAM LÁ,POIS É, MUITO TRISTE,CORTAM TODO TIPO DE BENEFICIO DO POVO, AUMENTAM OS IMPOSTOS, E ENGORDAM OS BOLÇOS DOS CORRUPTOS, INFELIZMENTE, É POUCO O QUE TEM A SE FAZER,MAS NÃO PODEMOS DESISTIR!
FORÇA NESSES MOMENTOS.
Boa noite. Sou natural do Paraná, hoje resido em Santa Catarina, sou professor de Ciências e Química. Obrigado pelo comentário postado em meu blog de trabalho. Meus alunos e eu ficaríamos honrados em ajudar, da forma que for possível, divulgação, propagandas na rede mundial...Vocês devem ter percebido que iniciei um trabalho baseado no filme òleo de Lorenzo. Seria interessante para eu e meus alunos receber informações sobre o Gabriel e a ALD. Que Deus ilumine os vossos passos. Grande Abraço...Diego Fabiano Marcon
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.