Gabriel tem dormido muito, passei um email para a Dra Mara, depois do neurontin ele só dorme, mas por outro lado depois deste medicamento ele não está mais fazendo espasmos.
O laboratório virá em casa na segunda-feira fazer a coleta de sangue.
Esta noite fiquei acordada das 04h00 às 06h00, estava uma ventania por aqui, fiquei refltetindo a vida, sentindo a Sofia mexer (neste horário...aiaiai) e orei por todos, depois deixei a preguiça de lado e fui ver o Gabriel, ele acordou e eu aproveitei para dizer que o amo muito e que papai do céu também o ama muito. Chorei ao lado dele, depois fiz um chá de camomila e assisti um programa de igreja, o Pastor estava explicando o livro de Jó, o momento em que Jó ora para os seus amigos, ao invés de pedir por ele mesmo ele pede para os amigos. Minutos antes eu estava fazendo isso, orava por todas as crianças enfermas, portadoras de ALD e as demais crianças portadoras de outras síndromes raras, orava pela família que necessita de muita estrutura para vivenciar esta fase difícil ao lado de seus filhos.
Vamos orar para que Deus possa continuar abençoando a Raquel, mãe da Juliana, elas vão mudar amanhã e na semana que vem a Juju ganhará alta do HPP. Vamos orar para que Nosso Deus misericordioso possa providenciar tudo o que ela necessita para a casa nova. Ela aceita doações de móveis e utensílios!!! Vamos nos unir pessoal, se eu pudesse iria numa loja e compraria tudo novo, mas não posso, o que posso fazer é contar com vcs que nos acompanham.
Fiquem com Deus!!!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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