Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES
Já amo tanto a Sofia.
Gabriel passou bem o dia de hoje, mas ficou no respirador. Fiquei só uma hora fora do respirador e derrepente estava fazendo apinéia de 20 segundos, nas mesma hora ligo o respirador, antes eu tinha resistência quanto ao uso do respirador, mas hoje já que temos este equipamento acredito que devemso usar sempre que ele precisa. Pelo pneumologista Gabriel estava 24 horas no respirador há mais de 6 meses. Gabriel passa toda noite no respirador, mas de manhã sempre procuro tirá-lo para que o cérebro "trabalhe" um pouco mais. Quando vou tirá-lo do respoirador converso muito com ele e digo ao cérebro dele que volte a respirar e que deixe de preguiça.
Gabriel está lindo, cada dia com um pijama novo, pijamas que cabem nele agora.
Hoje fiz 4 cachecoes lindos. Ontem vi um modelo lindo no Total, comprei a lã e fiz hoje. rsrs
Continuemos a orar por nossas crianças enfermas!!!!!!!!
Deus Abençõe a todos, obrigada pelas mensagens lindas que deixaram para o Gabriel.
Fiquem com Deus!
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
2 comentários:
um beijao meu querido gabriel t adoro.eu acredito em milagres...
Desculpa pelo atraso mas eu não poderia deixar de desejar um feliz aniversario para o gabriel que o papai do céu derrame muitas graças sobre ele. ele é uma criança mito especial que mesmo não conhecendo, tenho um enorme carinho pra lá de especial, e também não poderia deixar Linda de te parabenizar pela maezona que vc é, guerreira, lutadora, que corre atras do que for necessario para a qualidade de vida de seu filho.Que Deus te abençoe juntamente com nosso principe Gabriel, e essa princesinha que está a caminho "Sofia" Felicidade sempre.
Fica com Deus, que com certeza ele estará sempre olhando por vcs. Da um beijão no Gabriel por mim.
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