Gabriel passou bem o dia hoje e ficou só no oxigênio, agora à noite coloquei no respirador porque estava com 36 de frequencia respiratória.
Conversei com a Dra Mara sobre a terapia genética e ela me disse que não há nada comprovado ainda e que aqui no Instituto Pelé do HPP também estão fazendos testes em ratos, ela comentou que muitos morrem com tumor, ela falou que não devemos mesmo desanimar e sim continuar pesquisando. Ela comentou sobre uma menina que foi para a China fazer a terapia genética e faleceu devido a um tumor que aparece.
Vou continuar confiante em Deus, só Ele mesmo em nossas vidas.
Sem querer vi este vídeo hoje sobre um menino com ALD
http://www.youtube.com/watch?v=ENux1ZIToX8&feature=related
já escrevi para a emissora dizendo que tenho o Óleo para doar.
Estamos aguardando a visita do pneumologista, acho que vamos para casa na quinta.
Fiquem com Deus!!!
Continuemos a orar por todas as crianças enfermas...lembrei agora de uma mãe que encontrei chorando lá embaixo, ela estava desesperada porque ia dormir longe da filha que está com pneumonia. Oremos por todas as mães para que Deus nos envie paz, conforto, fé, esperança.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
-
Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
-
Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
Nenhum comentário:
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.