Gabriel está bem Graças a Deus. Tem ficado no O2 devido ao esforço respiratório e as apinéias, continua dormindo bastante mesmo depois de diminuir o sonebon.
Hoje eu soube através de um email que o Vitor de 8 anos de Pereira Barreto - SP faleceu no final de semana, ele era portador de ALD também. Eu cheguei a doar um óleo de Lorenzo para ele e havia postado aqui sobre o caso dele, ele morava com os avós. Descansou deste sofrimento.
Continuemos a orar para as crianças enfermas.
Fiquem com Deus!!!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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