Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
EU ACREDITO EM MILAGRES
Gabriel fez febre de novo agora a noite, o braço direito inchou também e tentaram pulsionar outra veia mas não conseguiram, fiquei nervosa e começei a chorar só de imaginar que Gabriel teria que tomar o antibiótico injetável, a febre demora para baixar quando não é feita direto na veia. O médico do plantão veio e achou melhor não pulsionar outra veia e nem mexer no catéter, esta noite Gabriel vai ficar sem o antibiótico e amanhã vão resolver isso. Enquanto eu chorava pedia a Deus que não queria ver meu filho sentindo mais dores do que já está sentindo, Graças a Deus o médico suspendeu o antibiótico, fiquei mais aliviada pois sei o quanto dói uma injeção. Gabriel continua com febre e com dor, mas agora tomou alguns remédios que o ajudam a dormir.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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