Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
EU ACREDITO EM MILAGRES
Estamos desde cedo aguardando a remoção para casa, agora são 13h14 e eu cansei de ligar para o home care, meu último contato foi 11h05 e o Juliano ficou de me retornar. Liguei para a Amil e eles me perguntaram se havia sido enviado o pedido do home care, em nenhum momento fui informada sobre isso pelo home care, eu fui atrás para agilizar o pedido e uma recepcionista do hospital passou o fax com pedido que a Dra Mara fez por volta das 10h30. Continuamos no aguardo. No sábado passado a remoção demorou mais de 3 horas, hoje vai bater mais um recorde. Sem palavras.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
2 comentários:
Isso aí minha querida, continue firme. Deus está ao lado de vcs.Viu o email que te mandei sobre " Isso sim é um Mulherão". Que mãe é aquela meu Deus....É uma mulher admirável,sempre nos dão força.
Bjs em todos
Já entendi o problema da febre do Gabi.
È complicado né Linda, imagino o transtorno, dá a impressão de que vc está pedindo um favor a eles, quando na verdade trata-se de obrigação...lamentável mesmo...!!!!!
Estou sempre acompanhando viu, se precisar de alguma coisa, dá um grito tá....
Ah, e quando tiver em casa e puder receber visitas me avise, que iremos aí!!!!
Bjoss e melhoras para o anjo Gabriel!!!!
Elis
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