Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
2 comentários:
Oiii! ficou bem legal! Passei para saber de vocês.Como o tempo passou, dia 19/06 fez um ano que soube que o Gabi estava doente, em 03/07/09 vcs foram com ele me buscar no Aeroporto e no dia 09/07 (dia muito chuvoso), levamos ele ao dr Saumo,a Dra Mara e a seguir tivemos que interná-lo no Pequeno Pricipe.Lembro-me de tudo como se fosse hoje, inclusive do último churrasco dele na casa da tia Jaque. Fiquem com Deus, bjs
Gabi vc é o anjo que Deus colocou em nossas vidas. bjs
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