Gabriel

No início da tarde Gabriel estava acordado e respirando bem, ficou sem oxigênio uns 30 minutos, mas assim que começou a dormir a saturação baixou para 74 e colocamos de volta o oxigênio, a Dra Rafaela aumentou 1 ml do depakene (remédio para convulssões).

Nome das crianças com ALD no Brasil que tenho conhecimento através do orkut: 

Gabriel - 7 anos - Ctba - PR

Joao Pedro - 7 anos - Itú - SP

Romario - 20 anos - Campinas - SP

Arthur - 13 anos - RS

Johélyson - 13 ANOS - São Luís- Ma

Vinícius - 11 anos - Campo Grande - MS

Geazi - 15 anos - SP

Claudinho - 14 anos - Olinda

Matheus - anos - SP

Felipe - 18 anos - Campo Largo - PR

Daniel - 12 anos - SP

Arthur - 13 anos - RS

Lucas - 14 anos - Duque de Caxias - RJ

Marcos - 29 anos - Catalão - GO

Kelvi - 7 anos - Brasilia

Willian - 13 anos - Ivihema - MS

Alessandro - 10 anos - Santos - SP



De julho/09 pra cá 3 crianças e 1 adulto faleceram que tenho conhecimento.

A único local no Brasil que faz o exame de ácidos graxos de cadeia muito longa (exame que da o diagnóstico da ALD) é no RS e a máquina está quebrada há 2 anos.

Qualquer pessoa que conheça outros casos nos avise por favor.

Analisando que muitas pessoas não tem acesso a internet o número de casos não é tão raro assim.