Linda,
Regina, Fatima, Rosana, Jô, Karol e Luana contam suas histórias.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
O Instituto Berbigier pleiteou junto ao Ministério da Saúde através do Ministro Ricardo Barros em outubro de 2017 o Transplante de Medula Óssea via SUS para pacientes acometidos por Adrenoleucodistrofia.
Esta foi a primeira demanda que o Instituto conquistou e que atende de imediato diversos meninos acometidos pela doença no Brasil. A conscientização é contínua para que os meninos recebam o diagnóstico precoce e possam realizar o TMO.
Segue o link da Portaria - https://goo.gl/iE61rg
Abrace essa causa.
https://www.institutoberbigier.com.br/
https://www.institutoberbigier.com.br/
Passagens em mãos - presente de Dia das Mães - eu e Sofia vamos para o lançamento do livro - 23 de junho em SP - Livraria da Vila de Pinheiros, a partir das 18h30.
Gratidão Diego Paolo. Estamos muito felizes. Poder abraçar as demais mães que fazem parte do livro é um presente de Deus. Gratidão Désirée Novaes.
Para psicólogos
O apoio que eu recebi foi muito importante.
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...





