Linda,
Regina, Fatima, Rosana, Jô, Karol e Luana contam suas histórias.
QUE ORGULHO!
Estudantes do curso de Psicologia em Teresina realizam trabalho sobre ALD.
Estudo de caso: Gabriel.
O Instituto Berbigier pleiteou junto ao Ministério da Saúde através do Ministro Ricardo Barros em outubro de 2017 o Transplante de Medula Óssea via SUS para pacientes acometidos por Adrenoleucodistrofia.
Esta foi a primeira demanda que o Instituto conquistou e que atende de imediato diversos meninos acometidos pela doença no Brasil. A conscientização é contínua para que os meninos recebam o diagnóstico precoce e possam realizar o TMO.
Segue o link da Portaria - https://goo.gl/iE61rg
Abrace essa causa.
https://www.institutoberbigier.com.br/
https://www.institutoberbigier.com.br/
Passagens em mãos - presente de Dia das Mães - eu e Sofia vamos para o lançamento do livro - 23 de junho em SP - Livraria da Vila de Pinheiros, a partir das 18h30.
Gratidão Diego Paolo. Estamos muito felizes. Poder abraçar as demais mães que fazem parte do livro é um presente de Deus. Gratidão Désirée Novaes.
VOCÊ CONHECE OS SINAIS DA ADRENOLEUCODISTROFIA?
A adrenoleucodistrofia (ALD) é uma doença genética rara e progressiva que pode começar na infância com sinais que, muitas vezes, parecem com...
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Acabamos de chegar em casa Graças a Deus!!! Gabriel ganhou alta ontem à noite, mas devido a burocracia viemos hoje meio-dia para casa. Obr... -
RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...
